Пакет под моей щекой давно стал постоянным участником фотографий. Иногда он попадает в кадр больше, чем хотелось бы. Но убрать его просто нельзя.
Из-за БАС я почти не могу сглатывать слюну. Мышцы губ, языка и горла ослабли, поэтому то, что здоровый человек делает автоматически, для меня стало большой проблемой.
Слюны очень очень много. Она постоянно стекает в пакет, который лежит под щекой. Примерно за три часа он полностью заполняется. После этого нужно снова кого-то звать, просить подойти и поменять его. И так несколько раз за день.
Мы пытались уменьшить слюнотечение разными способами. Пробовали Амитриптилин, Атропин, разные пластыри за уши. Иногда эффекта не было совсем. Иногда он был настолько маленьким, что никакой заметной разницы мы не видели.
При БАС людям порой помогают разные средства. Кому-то подходят лекарства, кому-то ботокс в слюнные железы. Но универсального варианта, который точно сработает у каждого, к сожалению, нет.
Ботокс остается единственным способом, который я еще не пробовала. Пока я боюсь на него решиться. Во-первых, нет уверенности, что он поможет именно мне. Во-вторых, нужно найти грамотного специалиста, которому действительно можно доверить такую процедуру.
Поэтому пока живем с пакетами.
Мама уже шутит, что я настоящий завод по производству слюны и нам давно пора найти ей какое-нибудь полезное применение. А если серьезно, этот обычный пакет сильно облегчает уход за мной, но одновременно постоянно напоминает о том, насколько даже маленькие и привычные действия меняет БАС.
Теперь вы знаете, почему он всегда лежит у меня под щекой. Просто мой завод снова выполняет план производства.
Я уже давно на реабилитации, на активной около 4 месяцев. Лечу ЦНС и другие болячки. Короче с 9.5 лет после травмы головы у меня тряслись руки, все врачи говорили что это не лечится.
Сегодня я обратил внимание что руки не трясутся. У меня всё!
У мужа обнаружили рак гортани (опухоль на левой голосовой связке). Метастаз нет, очагов других нет. Операцию предлагали, но объем большой и это влечет за собой хождение с трахеостомой и последующую пластику. Назначили химиолучевую терапию. Завтра начинаем. Прогноз на лечение хороший. Пожелайте удачи и поделитесь опытом, кто через такое проходил. Очень страшно честно говоря. Всем здоровья!
Привет! Меня зовут Аня, мне 29 лет, и уже 9 лет я живу с боковым амиотрофическим склерозом — БАС.
Это тот самый диагноз, который был у Стивена Хокинга. Болезнь постепенно забирает мышцы: сначала становится сложно двигать пальцами, потом руками, ногами, а потом тело словно перестаёт слушаться совсем.
Я не могу ходить.Не могу двигаться.Не могу говорить.Сейчас я на ИВЛ и общаюсь с миром через специальное устройство Tobii, которое отслеживает движение глаз.
Если коротко, это похоже на жизнь в стеклянном коконе: ты всё видишь, всё понимаешь, всё чувствуешь, хочешь сказать тысячу вещей, но не можешь даже пальцем пошевелить.
Звучит страшно, да.Иногда это правда страшно.
Но я всё ещё здесь.Я думаю, чувствую, шучу, злюсь, радуюсь, смотрю кино, читаю книги, обсуждаю сериалы, аниме и пытаюсь жить настолько полно, насколько это возможно в моём состоянии.
Книги для меня — это способ уйти туда, где тело больше не имеет значения. Где можно быть кем угодно, путешествовать, переживать чужие истории и находить в них что-то своё.
Кино и сериалы — это тоже отдельный мир. Иногда хочется тяжёлой драмы, иногда триллера, иногда чего-то уютного, иногда просто включить старый любимый сериал и почувствовать себя чуть спокойнее.
Аниме я люблю за эмоции, атмосферу и за то, что оно часто говорит о сложных вещах очень красиво и честно. Про одиночество, дружбу, взросление, боль, надежду и людей, которые продолжают идти дальше, даже когда кажется, что сил уже нет.
Наверное, поэтому мне всё это так близко.
Моя жизнь сильно изменилась, но она не закончилась. Просто стала другой.
Да, в ней есть ИВЛ, трубки, расходники, лекарства, боль, усталость и постоянные сборы на уход. Но в ней всё ещё есть книги, фильмы, сериалы, музыка, хорошие люди, смешные моменты, любимые истории и свет от монитора, когда ночью не спится.
Я веду соцсети, пишу тексты глазами, делюсь своей жизнью и стараюсь не превращаться только в диагноз.
Потому что я — не только БАС.Я человек.
Я могу любить книги.Обсуждать кино.Залипать в сериалы.Плакать над аниме.Шутить в самый неподходящий момент.И радоваться каждому человеку, который остаётся рядом.
Мне хочется, чтобы здесь было пространство не только про болезнь, но и про жизнь. Про честность, поддержку, истории, которые мы смотрим и читаем, и про то, как даже в очень сложной реальности можно находить что-то своё.
Так что давайте знакомиться.
Расскажите, что вы сейчас смотрите или читаете?Может, посоветуете мне книгу, фильм, сериал или аниме? 🤍
От 159 кг к 83кг
автор поста: https://www.reddit.com/r/MadeMeSmile/comments/1t90b56/1_year...
6 декабря пришёл ко мне в гости инсульт. Две недели в искусственной коме и прочие прелести. Но... говорю, не парализовал и чуток трудновато ходить. С памятью тоже все неплохо. Что обидно, разбежались клиенты и это плохо. Но ничего, прорвусь.
Держись народ, здоровья вам!
Заходит мужчина, 45 лет, крепкий, с хмурым лицом. Прихрамывает.
М: Доктор, колено опять раздуло, как шар. Уже неделю. Болит, не сгибается.
Я: Такое уже бывало?
М: Да. Всё началось месяцев восемь назад. Сначала опухло правое колено, потом левое. Один сустав воспалится и проходит. Через пару недель снова. Всё чаще. А по утрам будто ноги в тисках, минут сорок расхожусь.
Я думаю: артрит крупных суставов, утренняя скованность, похоже на начало ревматоидного артрита. Начинаю расспрашивать.
Я: К кому-то уже обращались?
М: Был у ревматолога. Назначили сульфасалазин и НПВС. Сказали: раз анализы нормальные, значит серонегативный ревматоидный артрит.
Я: А что с анализами?
Пациент: Всё что сдал отрицательно. И РФ, и АЦЦП. Сказали, воспаления нет, но раз суставы болят, будем лечить как РА.
При осмотре: левое колено умеренно отёчное, без покраснения, при пальпации болезненно. Остальные суставы не болят. ОАК, СОЭ, СРБ в норме.
Внутри что-то не давало покоя.
Я: А клещ случайно не кусал?
Он замирает, затем, как будто припоминая:
М: А… ну да. Был. Прошлым летом. На пояснице. Снял сам. Потом кожа покраснела, пятно стало как кольцо, сантиметров десять. Но само прошло. Температуры не было, я и не пошёл никуда.
Теперь всё сходится. Укус клеща, эритема, латентный период, рецидивирующий артрит крупных суставов.
Назначаю:
IgG к Borrelia burgdorferi - высокий титр
IgM отрицательный
Суставная жидкость воспалительная
ПЦР суставной жидкости - положительная на ДНК Borrelia
Я: Вероятно это боррелиоз (болезнь Лайма). Инфекция, передающаяся клещами. Иногда она вызывает артрит, даже через месяцы после укуса. Вам нужно лечение антибиотиками.
Он молчит. А потом возмущенно:
Я же говорил про клеща. Но мне ответили: анализы чистые, значит РА. Я пил таблетки как сказали. Только хуже становилось.
Лечение
В международных рекомендациях первой линией терапии при Лайм-артрите считается доксициклин 100 мг 2 раза в день на 28 дней. Но если артрит длится более трёх месяцев, суставный выпот сохраняется, есть риск хронического течения, эффективность пероральной терапии снижается.
Назначаю доксициклин на 28 дней.
Через месяц:
Я: Как самочувствие?
М: Чуть полегчало. Боль меньше, но колено снова опухло. Всё по кругу.
Делаю вывод: пероральной терапии оказалось недостаточно. В рекомендациях указано: при неэффективности доксициклина, через 3 месяца переход на парентеральную терапию.
Спустя еще 2 месяца боль сохранилась.
Назначаю цефтриаксон 2 г внутривенно ежедневно, курсом 21 день. Контролирую переносимость, ОАК, функцию печени, УЗИ сустава.
На второй неделе после инъекций:
М: Доктор, оно отпустило! Утром встал и боли нет. Сгибается. Как раньше.
Через 3 недели отёк полностью регрессировал, движения восстановились.
Через 6 месяцев стойкая ремиссия без базисной терапии. Сульфасалазин отменён. Он снова активен, вернулся к работе.
На прощание он сказал: Спасибо, что помогли. Я уже не верил, что можно вылечиться.
Выводы из случая
Боррелиоз может имитировать ревматоидный артрит и быть пропущен.
Спрашивайте про укус клеща, это ключевой момент в диагностике!
Самостоятельное назначение антибиотиков не рекомендуется!! Лечение должно подбираться врачом, с учётом стадии болезни и клинической картины.
Лайм-артрит одна из немногих форм артрита, которая может быть обратима после курса антибактериальной терапии.
Помимо Пикабу, веду тг-канал, где разбираю причины боли в суставах и ревматические болезни.
Пациент, 27 лет.
Вид спортивный, разговор неохотный.
Садится, шаркает ногой, потом выдаёт:
— Доктор, у меня… чешется.
— Где именно?
— Там, в общем. Яичко одно, слева. Прям чешется до белого каления.
— Давно?
— Да недели две уже. Ну я думал — пот, синтетика, может, грибок.
Смотрим.
Кожа мошонки — раздражена, но не как при классическом грибке.
А в районе корня мошонки — припухлость. Подвижная. Как будто что-то там живёт.
Зову дерматолога.
Берём лупу.
А под кожей — ход. Прям канал.
И что-то шевелится.
Да-да.
Подкожный паразит.
Он съездил летом в отпуск — в одну не очень санитарную страну, где на пляже любил полежать голышом.
И там, судя по всему, ему «подарили» личинку подкожной мухи, которая уютно устроилась в мягкой ткани мошонки.
Такие случаи — редкость, но бывают. Называется миаз.
Сделали микронадрез, достали живую личинку. Он глянул — и в обморок.
Через пару дней вернулся с шоколадом и фразой:
— Лучше бы грибок.
Я ответил:
— Лучше бы ты пришёл сразу. Пока это не стало многодетной семьёй.
Вывод:
Если что-то чешется — это не всегда пот и не всегда грибок.
Иногда это — сука, живое. И оно не выведется «звёздочкой».
Так что, мужики, не стесняйтесь. А то потом врачу страшнее, чем вам.
Работаю урологом уже больше десяти лет, повидал разное.
Но некоторые пациенты так уверенно приходят с «готовым диагнозом», что хочешь — не хочешь, а сюжет закручивается.
Зашёл ко мне мужик лет под сорок пять. Видно: не фанат врачей, но уже достало.
— Док, у меня простатит, по-любому.
— С чего решили?
— Да всё понятно. В туалет бегаю, струя слабая, в паху тянет. Интернет читал, жена читала, сосед тоже лечился — симптомы те же.
Ну, думаю, ладно. Симптомы действительно на простатит похожи.
Начинаем расспрашивать, щупать, анализы сдавать.
Анализы — нормальные.
Пальпация — неприятно, но не критично.
Но что-то не так. Чутье подсказывает — не классика.
Назначаю УЗИ.
УЗИ приносит вопросики.
Вроде всё ок, но левая почка какая-то капризная, как будто от неё сигнал — «я тут страдаю, вы заметите или как?»
Гоню пациента на КТ с контрастом.
Он, правда, уже начинает ворчать:
— Да просто таблеток пропиши, чё ты тянешь. У всех простатит, и у меня простатит.
КТ приходит.
А там — камень.
Между почкой и мочеточником.
Причём не вчерашний, судя по виду — уже с пропиской и запасами на зиму.
Периодически перекрывает отток — отсюда и боли, и частое мочеиспускание, и тянущее чувство в паху.
Не простатит, а уролитиаз в атакующем режиме.
Пациент в осадке.
— Так это не простатит?
— Нет. Это гость из левой почки с твёрдым характером.
— А чего ж я…
— Потому что «интернет читал» — не профессия.
В итоге сделали литотрипсию (раздробили камень), отмокал потом в урологическом отделении неделю, но вышел — как новенький.
А на прощание говорит:
— Ну теперь я всем скажу: прежде чем пить рекламу из телека — сходи и проверь, может, у тебя вообще камень, а не простата.
Так что, друзья, если симптомы совпадают — это ещё не диагноз.
Особенно если диагноз вам поставил сосед. Или YouTube.
Люблю свою работу. И камни, и сюрпризы.
Но лучше — без самодиагностики.
Вчера вызывала скорую из-за дичайшей мигрени со рвотой а я одна с двумя мелкими детьми, даже встать покормить их не могу, таблетки уже не рассасываются.
Приехала супер девушка, очень добрая понимающая, все проверила и давление и температуру и сахар, поддержала морально, рассказала что и сама страдает мигренями, не с каждым близким так можно поговорить, и с моими детьми законтачила, посмеялись вместе, сделала супер быстро укольчик. Огромное спасибо за врачей и таких людей, мира, сил, терпения, здоровья вам.
Американские учёные разработали препарат YCT-529, который прошёл испытания с 99% эффективностью.
Он блокирует витамин А в яичках, снижая фертильность, но не влияет на тестостерон и общее самочувствие.
Мужчины смогут не париться во время секса, при этом фертильность полностью восстанавливается за 6 недель после отмены.
Препарат уже находится на одобрении FDA — возможен настоящий переворот в контрацепции.
Однажды в Иллинойсе учитель физкультуры Чарльз Прайс сел в пригородный поезд и заметил в окно, что к отходящему поезду бежит его ученица Бэтти Робинсон.
«Опаздывает и нипочём не догонит», – подумал мистер Прайс. Но через пару минут Бэтти вошла в вагон. Мистер Прайс очень удивился и предложил Бэтти развивать свой талант – посещать легкоатлетическую секцию. Правда, заниматься нужно было в компании мальчишек: на дворе были 1920-е, и женщины в спорте ещё не очень освоились.
Бэтти согласилась. Она быстро переросла парней, с которыми тренировалась в одной команде. На втором в своей жизни турнире девушка побила мировой рекорд: 100 метров за 12 секунд. Это открыло ей дорогу в Олимпийскую сборную.
В 1928 году 16-летняя бегунья вышла на старт Олимпийских игр в Амстердаме. В тот год женщин допустили к соревнованиям только в беге на 100 и 800 метров, метании диска, прыжках в высоту и эстафете 4х100 метров.
Итак, забег на 100 метров. Девушки вышли на стадион и делали финальные приготовления – обувались, поправляли форму. Вдруг Бэтти посмотрела на принесённую из раздевалки обувь и поняла, что перед ней лежат два левых кроссовка. Робинсон разулась и встала на старт босиком.
К счастью, тот, кого бегом отправили в раздевалку, успел найти и принести кроссовки Бэтти. Но сам факт такого неожиданного стресса, реакции на него и готовности бороться во что бы то ни стало – всё это показало, какой у девушки характер.
В этом забеге Элизабет Робинсон пробежала стометровку за 12,2 секунды и стала первой женщиной-чемпионкой в беге на 100 метров. В другой дисциплине её обогнала канадская соперница, а Бэтти взяла серебро.
До следующей Олимпиады Робинсон успела побить ещё несколько мировых рекордов. Девушка готовилась ко своим вторым играм, параллельно училась на факультете физического воспитания и уже грезила, как в 1936 году на поле выйдут её ученики…
Но летом 1931 года Бэтти села в самолёт со своим двоюродным братом-пилотом, и самолёт рухнул. Брат выжил, спасатели сразу переправили его в больницу. А тело Бэтти отвезли в морг. И уже в морге сотрудники обнаружили у неё слабый пульс, так что девушку спасли.
2 месяца она провела в коме, полгода в инвалидном кресле. В ногу вставили спицы. Одна нога стала короче другой на полдюйма.
Уже прошла Олимпиада, на которую она собиралась. Прошел год после катастрофы, потом два. Врачи говорили – невероятный успех, что вообще встала на ноги, стоит ли мечтать о большем?
Но Робинсон побежала. Она уже видела перед собой новую цель – Олимпиаду 1936 года! Правда, она не смогла бы стартовать с низкого старта, из-за переломов левой ноги нога недостаточно сгибалась, и спортсменке невозможно было встать на колени. Поэтому она бегала в команде, в эстафете.
В стране был кризис, и никто не спешил вкладывать деньги в очевидно бесперспективную спортсменку. Не нашлось мецената, который оплатил бы ей поездку на Олимпийские игры, поэтому пришлось собирать средства своими силами.
Зато, всё-таки приехав на игры, во время своего выхода Робинсон обогнала ближайшую соперницу-немку, и американская команда завоевала золотую медаль. Но у немок была потеря эстафетной палочки, поэтому потом говорили, что американки победили исключительно из-за этого. Не знаю, как это комментировать. Во-первых, соревновались же не две команды, и раз американки такие слабые, так кто мешал остальным – Канаде и Британии – обогнать американских легкоатлеток? Во-вторых, потеря эстафетной палочки – ошибка, спорт такие не прощает.
В 24 года Элизабет ушла из большого спорта. Потом она много лет работала в области спортивного судейства, боролась за то, чтобы женщинам разрешали выступать в спортивных дисциплинах, ранее недоступных для них.
В 1996 году во время ОИ в Атланте Робинсон несла олимпийский факел. Ей было тогда 85 лет.
В 1998 году на открытии олимпийской выставки ветераны спорта Элизабет Робинсон и Эл Ортер должны были вместе перерезать традиционную красную ленточку. Но Бетти на долю секунды опередила Ортера, перерезала ленту первой и воскликнула: «Упс! Я всё ещё самая быстрая!»
На историю Элизабет я наткнулась тут же, на Пикабу. Был пост с фотографией Бэтти с битой. Но кроме текста, что это "Бэтти и бита", было мало информации, она кратко появилась ниже, в комментариях.
А история оказалась очень интересной и многогранной. Но почему Бэтти сфотографировалась с битой, я так и не нашла. Возможно, она ещё и бейсболом занималась. А может, просто что-то рекламировала. Кто знает, расскажите.