Привет! Меня зовут Аня, мне 29 лет, и уже 9 лет я живу с боковым амиотрофическим склерозом — БАС.
Это тот самый диагноз, который был у Стивена Хокинга. Болезнь постепенно забирает мышцы: сначала становится сложно двигать пальцами, потом руками, ногами, а потом тело словно перестаёт слушаться совсем.
Я не могу ходить.Не могу двигаться.Не могу говорить.Сейчас я на ИВЛ и общаюсь с миром через специальное устройство Tobii, которое отслеживает движение глаз.
на начальных этапах развития болезни
Если коротко, это похоже на жизнь в стеклянном коконе: ты всё видишь, всё понимаешь, всё чувствуешь, хочешь сказать тысячу вещей, но не можешь даже пальцем пошевелить.
Звучит страшно, да.Иногда это правда страшно.
Но я всё ещё здесь.Я думаю, чувствую, шучу, злюсь, радуюсь, смотрю кино, читаю книги, обсуждаю сериалы, аниме и пытаюсь жить настолько полно, насколько это возможно в моём состоянии.
Книги для меня — это способ уйти туда, где тело больше не имеет значения. Где можно быть кем угодно, путешествовать, переживать чужие истории и находить в них что-то своё.
Кино и сериалы — это тоже отдельный мир. Иногда хочется тяжёлой драмы, иногда триллера, иногда чего-то уютного, иногда просто включить старый любимый сериал и почувствовать себя чуть спокойнее.
Аниме я люблю за эмоции, атмосферу и за то, что оно часто говорит о сложных вещах очень красиво и честно. Про одиночество, дружбу, взросление, боль, надежду и людей, которые продолжают идти дальше, даже когда кажется, что сил уже нет.
Наверное, поэтому мне всё это так близко.
Моя жизнь сильно изменилась, но она не закончилась. Просто стала другой.
Да, в ней есть ИВЛ, трубки, расходники, лекарства, боль, усталость и постоянные сборы на уход. Но в ней всё ещё есть книги, фильмы, сериалы, музыка, хорошие люди, смешные моменты, любимые истории и свет от монитора, когда ночью не спится.
Я веду соцсети, пишу тексты глазами, делюсь своей жизнью и стараюсь не превращаться только в диагноз.
Потому что я — не только БАС.Я человек.
Я могу любить книги.Обсуждать кино.Залипать в сериалы.Плакать над аниме.Шутить в самый неподходящий момент.И радоваться каждому человеку, который остаётся рядом.
Мне хочется, чтобы здесь было пространство не только про болезнь, но и про жизнь. Про честность, поддержку, истории, которые мы смотрим и читаем, и про то, как даже в очень сложной реальности можно находить что-то своё.
Так что давайте знакомиться.
Расскажите, что вы сейчас смотрите или читаете?Может, посоветуете мне книгу, фильм, сериал или аниме? 🤍
Вы писали, что я точно должен посмотреть этот мультфильм, и я это сделал. Что меня удивило больше всего:
1. Мультик называется не «Чунга Чанга» как вы все привыкли, а «Катерок»
2. Танцы с сапогом. Вы вообще видели, что жители острова надели сапог на голову? Я бы и сам не понял, для чего еще он нужен
3. Оказывается, Яндекс Доставку придумали еще в 70 году. А сейчас вы все "Деливери-Деливери". Вон откуда первая деливери
4. Я понял весь сюжет, хотя персонажи не сказали ни слова (возможно поэтому и понял)
Мульт мне реально зашёл. Ставлю ему твердую 9: тут и драма, и радость и переживание. Но самое крутое, что он прям говорит - в Африке клёво, бояться нечего. Это правда, народ!
Жена сегодня приходит из магазина и с порога говорит:
— Я тебя поздравляю!
Я спрашиваю:
— С чем это?
— Так у тебя же новая книга вышла. Я только что в книжном видела.
— Как? Уже? Она же только на следующей неделе должна была появиться! — чувствую, как весь покрываюсь мурашками.
— Видимо, раньше завезли. Пойдешь смотреть?
— Ты что, шутишь? Бегу!
Ребята, я просто не могу не поделиться этой радостью, хотя делал это уже не раз. Сегодня на прилавки встала моя 13-я книга, и я просто очешуеть как счастлив.
Первый рассказ из этого цикла вышел почти полтора года назад, и тогда я даже не планировал, что он превратится в целую серию и все истории соединятся под одной обложкой. Обычно у меня выходят сборники на разные темы, а здесь получилась полноценная повесть, да еще и со смешением жанров.
О чем она? О простых работягах, которые служат в непростом Бюро судеб и следят за тем, чтобы всё в жизни следовало определенным инструкциям. Как и для чего? Спойлерить не буду — в рассказах, которые я выкладывал в сеть, ответа не было, а вот в книге он появился.
Огромное спасибо всем, кто продолжает поддерживать меня и мое творчество, и всем, кто порадовался, или, возможно, порадуется за меня сегодня, даже если никогда раньше обо мне не слышал.
– У вас скидки на весь товар 50%?
– Конечно, вот же, тут написано.
– И на эти ботинки?
– На эти – нет. Это новая коллекция.
– А на эти?
– Это старая, на них скидки не распространяются.
– Как вы заманали со своими коллекциями. Коллекционеры, мать… Я понятия не имею, чем старая отличается от новой.
– Да собственно, этим и отличается.
– А на что именно распространяются скидки?
– Да на всё.
– И на те кроссовки?
– Если покупаете две пары и вторая пара дороже первой – тогда да.
– Хорошо, вот эти ботинки идут со скидкой?
– Да.
– Отлично.
– Они идут со скидкой, но там акция уже закончилась.
– Так я не понял, со скидкой или без?
– Со скидкой, но учитывая, что акция закончилась… Однако! Если вы подписаны на нашу страницу, являлись участником всех предыдущих акций, собирали наши звёздочки, шарики, обёртки, вас зовут Алёша, а собака у вас породы мопс…
– Хорошо, покажите мне обувь, на которую скидка 50%.
– Да на всю, что видите, кроме жёлтых и красных ценников.
– Так у вас все ценники жёлтые и красные.
– У вас есть наш купон?
– Какой купон?
– У вас нет нашего купона? А как вы вообще живёте? В чём тогда смысл вашей жизни?
– Эти ботинки со скидкой или нет?
– Они идут по «дружелюбным» ценам. При покупке семи пар обуви – восьмая в подарок.
– Зачем мне восемь пар обуви?
– Это наше условие распродажи.
– У вас написано «Скидки на ВЕСЬ товар – 50%».
– Всё правильно. С двенадцати до часу дня, если произнесёте кодовое слово.
– И видимо, при предъявлении вашего сертификата, карты постоянного клиента, результатов анализов и выписки из банка?
– А я смотрю, вы были на нашем сайте.
Автор Андрей Ковалёв
А у меня сегодня праздник! Вышла книга, и я сходил в магазин, чтобы подержать её в руках, побаюкать, так сказать, новорожденного. Конечно, это далеко не первая книга, но, так или иначе, каждый раз накатывает ощущение, что у тебя у самого день рождения. Когда-то все это было просто мечтой...
На вопрос "О чем книга?" отвечаю: это сборник юмористических рассказов про эксцентричных, экстравагантных, чудаковатых, добрых, одиноких, веселых, беззаботных и аристократичных женщин. Все эти рассказы прошли тест-драйв на Пикабу и были восприняты с теплом и радушием.
Пойду отмечу что ли чайком с башкирским медом, а вам всего самого наилучшего! Верьте в себя и делайте то, что любите!
Давняя история. Был знакомый Серёга, по старой работе. Никогда его в серьез не воспринимал. Лез все время с мелочами, как-то криво всегда рассказывал. Нелепо перебивал.
В общем никогда не воспринимал его истории.
И тут стою как то с товарищем обсуждаю свои проблемы. А у меня брак с женой идёт к разводу. Попутно на работе проблемы. С деньгами нехватка.
И тут он со своими бедами. Я ему да какие у тебя могут быть проблемы.
А потом оказалось, что его жена ушла некоторое время назад в секту, что-то на подобии белого братства. Стала таскать вещи из дома. Двое детей брошены. После вообще заболела раком. Лечиться не хочет, так как в секте запрещают делать переливание крови. В итоге умирает. Он остаётся один с двумя малыми детьми. Мало того, на работе сокращение и он по всей видимости под него попадает.
И тут я понял, что мои проблемы это проблемки.
Серёгу мы поддержали. Помогли с похоронами. С работы его не уволили.