Я не могу ходить.Не могу двигаться.Не могу говорить.Сейчас я на ИВЛ и общаюсь с миром через специальное устройство Tobii, которое отслеживает движение глаз.

Если коротко, это похоже на жизнь в стеклянном коконе: ты всё видишь, всё понимаешь, всё чувствуешь, хочешь сказать тысячу вещей, но не можешь даже пальцем пошевелить.

Звучит страшно, да.Иногда это правда страшно.

Но я всё ещё здесь.Я думаю, чувствую, шучу, злюсь, радуюсь, смотрю кино, читаю книги, обсуждаю сериалы, аниме и пытаюсь жить настолько полно, насколько это возможно в моём состоянии.

Книги для меня — это способ уйти туда, где тело больше не имеет значения. Где можно быть кем угодно, путешествовать, переживать чужие истории и находить в них что-то своё.

Кино и сериалы — это тоже отдельный мир. Иногда хочется тяжёлой драмы, иногда триллера, иногда чего-то уютного, иногда просто включить старый любимый сериал и почувствовать себя чуть спокойнее.

Аниме я люблю за эмоции, атмосферу и за то, что оно часто говорит о сложных вещах очень красиво и честно. Про одиночество, дружбу, взросление, боль, надежду и людей, которые продолжают идти дальше, даже когда кажется, что сил уже нет.

Наверное, поэтому мне всё это так близко.

Моя жизнь сильно изменилась, но она не закончилась. Просто стала другой.

Да, в ней есть ИВЛ, трубки, расходники, лекарства, боль, усталость и постоянные сборы на уход. Но в ней всё ещё есть книги, фильмы, сериалы, музыка, хорошие люди, смешные моменты, любимые истории и свет от монитора, когда ночью не спится.

Я веду соцсети, пишу тексты глазами, делюсь своей жизнью и стараюсь не превращаться только в диагноз.

Потому что я — не только БАС.Я человек.

Я могу любить книги.Обсуждать кино.Залипать в сериалы.Плакать над аниме.Шутить в самый неподходящий момент.И радоваться каждому человеку, который остаётся рядом.

Мне хочется, чтобы здесь было пространство не только про болезнь, но и про жизнь. Про честность, поддержку, истории, которые мы смотрим и читаем, и про то, как даже в очень сложной реальности можно находить что-то своё.

Так что давайте знакомиться.

Расскажите, что вы сейчас смотрите или читаете?Может, посоветуете мне книгу, фильм, сериал или аниме? 🤍

Ничего особенного, но и не чудовище, конечно, сделанно я никогда не выглядела, недофинансированная)
сейчас конечно все не так, ограниченность не позволяет в полной мере ухаживать за собой, одной рукой даже волосы не завяжешь, я не знаю, зачем я все это пишу, просто настолько уже накопилось, подруг рядом нет, да и вообще близких у меня нет, не кому поплакать, просто извините меня за мои жалобы, и если можно добрым словом поддержите(

Это я на данный момент(

Почему я здесь? хммм...решила освещать эту тему и тут)

У меня есть телеграм-канал, где я показываю и рассказываю о своей жизни с протезами и без них, если вам интересно, обязательно присоединяйтесь https://t.me/lapochka_255

UPD: Ребят, я не знала, что тут не любят всякие ссылки на сторонние источники, поэтому прошу прощения!

Сейчас ни у Андрея, ни у его родных нет никакого желания вспоминать то, что было. Говорят, что уже нет смысла ворошить те события, о которых написаны десятки статей и отснято множество сюжетов. Вместо этого они рассказали, как живут сейчас, о своих планах и мечтах.
Журналисты встретились с Андреем и его сестрами Мариной и Натальей в хостеле под названием «Лондон». Это их семейный отель — и единственный хостел в городе, адаптированный для людей с ограниченными возможностями здоровья.

Марина — директор, Наталья — администратор. Мама Галина Павловна, швея по специальности, сама шьет эксклюзивное постельное белье и шторы, ткань подбирают обязательно с видами далекого Лондона. Андрей отвечает за хозяйственную часть, на нём весь бытовой текущий ремонт, плотницкие, слесарные работы: мебель, сантехника. Всему научился сам, смотрел видеоуроки, читал инструкции.

Для гостей с ограниченными возможностями здоровья семья решила сделать скидку 30 процентов. А еще в хостеле принимают постояльцев с домашними питомцами. Животных тут любят, у Андрея есть кот и пес, у сестры Марины тоже кот, взятый когда-то из приюта. Теперь, когда появился отель, доплату за животных они решили перечислять в этот самый приют.

Деревня

В 2006 году Министерство обороны в качестве компенсации за то, что случилось, подарило Андрею трехкомнатную квартиру в Екатеринбурге. Но в городе Андрей так и не прижился. Лет десять назад они с мамой продали квартиру и купили просторный двухэтажный дом в деревне рядом с Сысертью. О переезде из города Сычев нисколько не жалеет: здесь, на своей земле, уютнее и спокойнее. О городской жизни у него осталось одно из самых неприятных воспоминаний — сосед, который упорно ставил свою машину на парковочное место под знаком «Для инвалидов» рядом с подъездом и пандусом, зная, что в доме живет парень без ног. Когда ему пытались объяснить, он хамил в ответ. Андрей — скромный и не отвечает грубостью на грубость.

В новом деревенском доме они сами себе хозяева, оборудовали пандус на второй этаж. Андрей увлекся обустройством дома, строительством, перестроил баню, сделал своими руками автоматические ворота во двор, систему автополива на грядках. Потом помогал строить бани племянникам, вместе с мамой и сестрой Натальей сделали ремонт в доме.

По специальности Андрей — автомеханик, колледж окончил еще до армии. При всех неполадках и поломках техники родные обращаются к нему. С техникой он разбирается: чинит, исправляет. Сам установил на купленную в кредит машину систему ручного управления.

— Я всегда им восхищаюсь, — говорит Марина. — Многие обычные здоровые люди не могут того, что может он.

Дороги

В настоящей английской столице Андрей не был, но зато за несколько лет объехал полстраны и побывал в десятках других городов, по-своему красивых и замечательных, со своей богатой историей. Пробег на его машине за три года — 79 тысяч километров.

Казань, Алтай, Башкирия, Москва, Соль-Илецк. Тем летом побывали в Петербурге. Ездили на двух машинах. Андрей вез маму и сестру Наталью. На второй — Марина с мужем.

— Самое сильное впечатление в путешествии — прогулка по крыше, вид Питера с высоты, подъем на Исаакиевский собор, — рассказывает Андрей.

Его планы на следующее лето — побывать в Карелии. А самая большая мечта Андрея — добраться до Байкала, который он пока видел только на фотографиях. Говорит, что обязательно нужно своими глазами увидеть и летнюю байкальскую природу, и красоту зимнего озера.

Андрей говорит, что друзей у него нет.

— Когда только всё это случилось, первое время общался с одноклассниками. Потом все растерялись, сменились номера телефонов.

Андрей уверяет, что не чувствует одиночества, что семья у него дружная, много родни, племянники у него уже взрослые, им больше 30, всегда на связи.

Марина замечает:

— Чтобы появились друзья извне, нужно куда-то выходить самому, самому общаться с внешним миром. Да, у нас большая семья, это спасает. Если нет рядом родных у человека с инвалидностью — это тяжело.

Сейчас у Марины на фоне всей истории с братом появилась цель и мечта:

— План такой: после защиты диссертации создать турагенство, которое бы специализировалось на инклюзивном туризме. Этот проект, конечно, не совсем про прибыль, цель тут — не заработать. Многие эти люди живут на пенсии, цены на туры для них просто не могут быть высокими. Но у меня есть дело, которое нас кормит, а это будет социальный бизнес.

«Когда случилась беда с Андреем, очень много людей откликнулись, помогали нам. Сейчас помочь можем мы»

В свою команду она хочет привлечь людей с ограниченными возможностями здоровья. Готова обучать их, в том числе дистанционно:

— Сейчас есть множество бесплатных обучающих программ для людей с инвалидностью, государство дает много возможностей. Есть даже школы гидов-экскурсоводов, можно и зарабатывать, и путешествовать. Не надо сидеть дома и горевать, жалея себя. Надо что-то попробовать сделать, чтобы жить полной жизнью. Мы долго выводили Андрея из депрессии, тяжелого психологического состояния. Годами. Потом появился свой дом в деревне, он увлекся стройкой, домашним хозяйством, теперь есть хостел. Мы начали путешествовать. Алтай, Питер… Он вернулся к жизни. У него всегда счастливые глаза во время путешествий. Когда смотришь, как глаза у Андрея светятся, я не могу этого передать… И нам с ним теперь хочется, чтобы как можно больше людей, у которых тоже когда-то случилась беда, испытывали такие же эмоции, не сидели в четырех стенах.

https://74.ru/text/health/2024/01/09/73099079/

Зашили. Отрезали. Сказали: Будешь жить. Дальше сам. ВСТАВАЙ!

Два месяца я учился заново ходить. Научился.

Сначала протез жутко натирал до кровавых мозолей, потом кожа загрубела.

Я поеду снова. До победы. До конца. Они мне должны мне ногу.

Мой брат не такой. Он может только мычать, утирать слюну грязной тряпкой, проявлять внезапную агрессию и анонировать в любой момент, когда ему приспичило.

Прошу понять, что я его младше на 7 лет. И в первый год моей жизни он неоднократно ронял мою коляску и бросался на меня, когда я плакал. В тот период его пристроили в интернат. Но он адекватно реагирует только на родителей и его забрали домой, когда мне было 2,5 года.

Не проходило и недели, чтобы он меня не ударил. А он быстро превращался в детину. Мать так и не вышла на работу. Я не мог привести никого в гости, мы почти не отмечали праздники дома, и не было ни одной ночи, чтобы братец не разбудил нас всех. Даже соседи на нас смотрели с брезгливостью.

В школьном возрасте я часто ночевал у друзей и родственников, особенно когда нужно было делать много уроков. Мама покупала на такие случаи небольшие подарки для семьи, в которой я гостил. Я проводил буквально все лето в деревне, и это был праздник. Я действительно отдыхал. В школе я сидел до последнего, делал уроки в библиотеке или играл в футбол с парнями. Домой совсем не хотелось, дома была уставшая от жизни мать и неадекватный братец. Отец тоже много работал, ему нужно было содержать 3 человека. Впрочем, мать могла успокоить брата, гладила его по голове, он лежал довольный. Когда я приходил, он мог внезапно переменить настроение и впасть в агрессию. Мать иногда в слезах просила меня погулять ещё где-нибудь.

В 14 лет я впервые ударил брата в ответ, меня так трясло, что я убил бы его. Мать остановила. Он залез за кресло и выл пока я не ушел.

В 17 лет я выбрал институт лишь бы от дома подальше. Поступил, жил в общаге как иногородний, держался за учёбу и бюджет как за что-то от чего моя жизнь зависит. Параллельно работал сначала продавцом, потом сторожем на складе.

Потом отучился, работать уже в свой город поехал. К родителям с тех пор заезжал раз 5 за 8 лет.

На свадьбу ко мне приехал только отец, мать не могла никого попросить остаться с братом. К внуку она заезжала несколько раз и то на часок, отец сейчас заезжает часто, привозит подарки, с сыном моим играет. Видео иногда, что уходить не хочет, сидит до последнего.

У брата начались серьёзные проблемы с поджелудочной. Его нужно по врачам возить, просят помощи, а я не могу себя заставить, несколько раз давал деньги на медицинское сопровождение. Но сам я его видеть не хочу, я на полном серьезе говорю, что я его боюсь, ненавижу и не считаю человеком. Можете осуждать, мне абсолютно наплевать... Вы не представляете как это жить в таком страхе и унынии.

2. А вот по телевизору/ютубе\где-то видел, как камеры вживляют и можно видеть, почему не сделаешь себе так?

- По моим ощущениям по тв один и тот же случай каждый год крутят. Не хочу, потому что это:

электронику встраивать в голову не хочу, ложится на операции долгосрочные и непонятно с каким результатом тоже нет желания, стоит куча денег, вероятность, что мозг вообще воспримет картинку минимальна, так как зрительный нерв атрофирован. А еще ограничений будет больше, чем будет преимуществ.

3. Как зрение потерял?

- Когда мне было 2.3 года родители заметили неладное, что-то типа свечение зрачка левого глаза. Потом походы по врачам и обнаружили, что это онкология. вначале на левом глазу, потом перекинулось и на второй, вначале правый ослеп от глаукомы, а потом и его удалили вместе с опухолью. Диагноз называется ретина бластома.

4. А готовит кто, а как сам готовишь то?

- готовлю сам и очень люблю это дело, завел телеграм-канал, куда выкладываю проверенные мною рецепты с небольшими дополнениями для упрощения для незрячих или слабовидящих.

А готовлю также, как и все - режу, тру, жарю, тушу, запекаю, варю. Все на ощупь, запах, слух, осязание, а еще опыт. Баночки со специями лежат всегда на своих местах и почти не перемещаются даже на 10 см, это позволяет мне просто протянуть руку и быстренько взять баночку. Проверяю все равно на крайний случай, но времени тратится на это минимальное. Пальцы не режу, тоже опыт и просто навык и инстинк самосохранения не позволяет засовывать пальцы под нож. Если бывают порезы, то только из-за неаккуратности или отвлекался.

5. Что помнишь из тех времен, когда видел?

- Из детства помню цвета, общими чертами родственников, какие-то яркие моменты, либо где было очень грустно, любопытно, интересно, весело. Самое яркое не из людей - южное ночное небо и куча звезд, которые будто бы очень низко.

6. Как ориентируешься?

- Трость, навигатор в смартфоне, представляю схематическую картинку в голове обстановки, ориентиры зачастую понятные только для меня, внутреннее ощущения, звуковые элементы, тактильные, запахи.

Звуковые - вытяжка здания, отражение звука, определенное эхо.

Тактильные - поверхность пола, дороги, неровности, или наоборот очень ровные элементы, бордюры, ямы.

запахи - выпечка, парфюмерные магазины, аптечный запах, кальянный запах, мусорные контейнеры в том числе.

Внутренние ощущения - совокупность всех ощущений и наверное иногда какая то интуиция. Зачастую анализирую после резкого изменения обычного маршрута, зачем так сделал и понимаю, что была причина уже после - что-то не понравилось, ощущения сбились. Или бывает идешь и резко останавливаешься в понимании, что что-то тут не так, потом проверяешь и понимаешь, например что в нескольких метрах впереди припаркована грузовая машина, а тростью грузовые обычно не замечаешь, только на слух или на ощупь какой-нибудь частью тела об машину с помощью удара, если вовремя не остановиться и не обойти.

7. Сложно так жить?

- Не знаю, не пробовал по-другому. И выбора нет, который бы меня устроил. Есть заданные условия задачи и мне нужно решать с теми условиями, которые есть, поменять которые я не в силах. А что в силах, то и меняю.

8. Как телефоном пользуешься?

- На почти любом современном смартфоне можно активировать функцию скрин-ридера. При активной работе скрин-ридера немного меняется способ взаимодействия с телефоном: однократное касание не активирует элемент на экране, а произносит его. Чтобы активировать выделенный элемент, нужно произвести быстрое двойное касание. И есть различные жесты, которые поддаются настройке, например уголок вверх и вправо в скрин-ридере под андроид по умолчанию открывает шторку уведомлений.

Вот наверное самые частые вопросы, с которыми я сталкиваюсь по жизни. Спасибо тем, кто дочитал. Буду рад ответить на вопросы, на вопросы, которые тут уже осветил отвечать не буду.