Добрый день, друзья!!!
Вот и я решился завести свой аккаунт на Пикабу...
А на улице снова зима... Падает снег.. Люди куда-то спешат...Молоденькая парочка остановилась, целуются..
Жизнь идёт и мы вместе с ней... Мы не стоим на месте! Мы миллиметровыми шагами двигаемся. Сколько может пройти времени? Может год, может два, а может целая вечность...
Мы живы, мы боремся.. Мой сын не мучается, он борется. Он по жизни борец!
Даже после первого инсульта, когда ему было плохо, он порой мне говорил,, Батя, если кто тебя тронет, того на британский флаг порву! "
Так уж сложилось, что мой сын в 4 года заболел эпилепсией. Как потом сказали врачи, что ещё при зарождении плода уже была патология, возможно генетические отклонения...
И у нас началась борьба... Бесконечные приступы , посещения врачей, больниц...Небезопасная жизнь, потому что за сыном нужен был постоянный присмотр...
Прошло время , Антон рос, оформили инвалидность, принимали серьёзные лекарства, так же сын с моей супругой постоянно посещали больницу... В 15 году я бросил всё и сел с сыном по уходу...И в 15ом же году, на почве частых приступов у Антона случился первый инсульт..
После множества консультаций и посещения врачей нам порекомендовали леч в институт нейрохирургии им . Поленова, где после тчательного обследования, было принято решение сделать операцию на мозге, по удалению очага приступов, а конкретно, правого гиппокампа, отвечающего за кратковременную память...
Операция прошла успешно, приступы сократились в 10ки раз.. Профессора сказали, что хуже уже не будет...
Прошло ещё время и в 20м году произошёл раскол в семье, развод, жена ушла...
Решение сына , было его правом и согласием с наших с супругой сторон, с кем он остаётся... Антон сказал, что будет жить с батей..И это был по истине мужской поступок.
Жизнь била ключом. Я даже заново подал заявление в школу, чтобы к нам приходила учительница заниматься с Антоном.
Получалось не плохо. Тоха старался...
Время шло. В октябре 23 года у сына разболелся зуб.. Решили ехать в областную детскую больницу, рвать... Эпилепсикам , только под наркозом.. Приехали и нас на отделение хирургии забраковали, увидев , что у Антона случился приступ... Направив нас на Психоневрологическое отделение обследоваться.
На пятый день моему сыну стало хуже и собрав консилиум из местных неврологов, было решено Антона реанимировать... На неделю...
Прошла неделя и у сына случился инсульт с отеком мозга...
Я как будто оглох в этот момент, когда мне говорили, что ваш сын возможно не сможет жить... Поднялось резко давление, температура...
И началась борьба...
Я, каждый день, в течении двух месяцев ходил в реанимацию разминал ему ноги, руки... Наверно благодаря этому , мы минимум пострадали от пролежней, которые в дальнейшем благодаря грамотности врачей Детского хосписа их залечили ...
Целый год мы прожили потом в хосписе в пгт Токсово. И вот... Наступает 12 января, день рождения Антона, 18 лет, мы стали взрослыми и нас выписали во взрослую жизнь, привезли в Сестринский уход...
В данный момент я , папа Антона , Роман Юрьевич, нахожусь рядом со своим сыном, всё также ухаживаю за ним, периодически уезжаю, оставляя его на присмотр мед. персонала...И БУДУ УХАЖИВАТЬ!!! ЭТО МОЯ КРОВЬ! Я ЕГО ВЫРАСТИЛ! ЭТО МОЙ ЕДИНСТВЕННЫЙ РЕБЁНОК!!! ПОЙМИТЕ УЖЕ ЭТО НАКОНЕЦ! Так должно быть всегда!Своих не бросаем!
Дома нужно всё приготовить к нашему возвращению, небольшую косметику навести, попутно решить вопросы с опекой...
Так что жизнь у нас бьёт ключом! С вашей помощью, друзья! Вашими молитвами!!! Вашей верой в людей!!! Мы живём и будем жить, вопреки всему 🙏
Спасибо за понимание, поддержку и помощь!
Готов ответить на вопросы, пишите...
Кстати, пишу песни... Буду очень рад, если оцените... Буду выкладывать ... Может кому-то понравится!?
Антон любит слушать музыку... Самые его любимые песни, это КиШ-Ели мясо мужики и Артур Пирожков - Челентано...
Я обещала пост о том, как именно начался рак у моего мужа.
Первый симптом - пожелтевшие глаза, мы увидели 5 марта 2023 года, в день рождения нашего сына.
Впервые в жизни столкнувшись с подобным, почитали в интернете к кому обращаться и Саша пошел к гастроэнтерологу. Ко дню приема (буквально за пару дней), кожа тоже желтеет. Естественно, врач берет анализ на билирубин, он повышен. Ставят желтуху, гепатит неуточненный и начинается череда исследований- анализы, МРТ и тд. Параллельно- капельницы для печени, эффект от которых 0. Билирубин продолжает расти. Саше предлагают госпитализацию, но он отказался, тк чувствовал себя прекрасно.
Через недели три врач отправляет Сашу на консультацию к онкологу, на которой врач вызывает скорую. Моего мужа госпитализируют в Мариинскую больницу, где он пролежал месяц (тот еще филиал Ада на Земле…). Там так и не смогли поставить диагноз. Несколько раз брали биопсию - злокачественных клеток не обнаружили. Мы, наивные, радовались. К моменту госпитализации билирубин был под сотню, ноги были расчесаны в кровь (вот такая побочка от него оказывается).
В больнице Саше без наркоза установили чрезпеченочный дренаж, чтобы выводить желчь. Врачи честно признавались, что не могут ему больше ничем помочь
С мешком и дыркой в животе его выписали домой. Мы ходили по врачам, делали множится различных исследований, но диагноз один - стриктура холедоха. Т.е. что-то сдавливает холедох и не дает желчи выходить.
Саша продолжал работать, менять эти мешки, промывать самостоятельно дренаж и ходить по врачам. В июне наконец в клинике им. Пирогова нам сказали, куда обращаться - про Сашу рассказали крутому хирургу Трушину из Первого меда и он готов за него взяться.
Хирург сразу сказал, что будет тяжелая операция, после которой мой муж останется инвалидном - операция Уиппла. Удаляется головка поджелудочной железы, желчный пузырь и его протоки, двенадцатиперстная кишка. Потом все соединяется так, чтобы система пищеварения могла работать.
4 июля прошла операция, которая должна была длится 3 часа, но длилась 11. Хирург позвонил мне уже около 10 вечера и рассказал, что все оказалось гораздо сложнее из-за индивидуальных особенностей анатомии. Но, все сделано, Саша в реанимации. Там он пробыл три дня и еще через неделю в отделении, его отпустили домой.
Еще через неделю приходит результат гистологии - аденокарцинома головки поджелудочной железы, 3 стадия.
Далее установка подключичного порта и послеоперационная химиотерапия (самая токсичная, врач сказал «ты молодой, выдержишь, так надо!»)
И он выдержал. Все побочки и всю боль. Он капец какой сильный. Провели 8 курсов, в марте сделали обследование - местастаз не обнаружено. Небольшой странный лимфоузел у кишечника, но нам говорят, что это просто воспаление после операции. И отправляют гулять до следующего обследования - аж до октября.
В середине октября ПЭТкт показывает множественное метастазирование - кости, позвоночник, печень, легкие, кишечник, грудина, лимфоузлы.
Начинаются адские боли. Обычные обезболивающие перестают помогать, в это же время начинаем химиотерапию (такую же, как в первый раз). Переводят на тапентодол, потом фентаниловый пластырь (наркотический анальгетик). Но даже он уже не спасал от боли полностью. Начались внутренние кровотечения, постоянные поездки по скорой, переливания крови, потеря веса и БОЛЬ, всегда. Одышка, слабость. Но мы с ним верили, что он сможет выкарабкаться, он же такой молодой и сильный. Мы постоянно обращались за помощью к разным врачам, сдавали анализы. Таблетки горстями.
Мы очень ждали другую химиотерапию в клинике им. Напалкова, потому что первая уже явно делала только хуже, заболевание прогрессировало. 10 января на приеме нам должны были назначить дату врачебного консилиума и затем начать новую химию. Но в ночь с 6 на 7 января Саша не спал. Под утро - рвота кровью. Скорая. Он лежит в ванной на полу. Его забирают на носилках. Едем в больницу. Реанимация. Я не успела ему ничего сказать напоследок. 7 и 8 января врачи говорили, что он в тяжелом состоянии, на ИВЛ. Переливают кровь. Давление сам не держит. Они делали все, что было нужно, а я сходила с ума дома. Но я готовилась к тому, что он вернется. Я верила.
А 9 января мне сказали в телефонную трубку: «Александр скончался».
P.S. Написала этот пост в надежде, что кому-то когда-то он поможет, постаралась изложить без лишних эмоций. Но он дался мне очень тяжело. Я до сих пор в стадии отрицания и мне очень-очень больно. Поэтому ПОЖАЛУЙСТА! Прошу вас, сохраните чувство такта и если хочется написать что-то злое - просто пройдите мимо.
В дeтстве я нeнавидела утренники, потoму чтo к нам в садик прихoдил отец. Он садился на стyл возле ёлки, долго пиликал на своём баяне, пытаясь подобрать нужную мелодию, а нaша воспитательница строго гoворила ему:
- Валерий Петрович, пoвыше!
Все ребята смотрели на мoего отца и давились от смеха.
Он был малeнький, тoлстенький, рано начал лысеть, и, хотя никогда не пил, нос у него почему-то всегда был свекольно - красного цвета, как у клоуна. Дети, когда хотели сказать про кого-то, что он смешной и некрасивый, говорили так:
- Он похoж на Ксюшкиного пaпу!
И я сначала в садике, а потом в школе нeсла тяжкий крест отцовской несуразности. Все бы ничего, мало ли у кого какие отцы, но мне было непонятно, зачeм он, обычный слесарь, ходил к нам на утренники со своeй дурацкой гармошкой. Играл бы себе дома и не позорил ни себя, ни свою дочь. Часто сбиваясь, он тоненько, по-женски, ойкал, и на его круглом лице появлялась виноватая улыбка. Я готова была провалиться сквозь землю от стыда и вeла себя подчёркнуто холодно, показывая своим видом, что этот нелепый человек с красным носом не имеет ко мне никакого отнoшения.
Я училась в третьем классе, когда сильнo простыла. У меня начался отит. От бoли я кричала и стучала ладонями по голове. Мама вызвала скорую помощь, и ночью мы поехали в районную больницу. По дороге попали в страшную мeтель, машина застряла, и вoдитель визгливо, как женщина, стал кричать, что теперь все мы замёрзнем. Он кричал прoнзительно, чуть ли не плакал, и я думала, что у него тоже болят уши. Отец спрoсил, сколько осталось до райцентра. Но водитель, закрыв лицо руками, твердил:
- Какой я дурак, какой дурак, что сoгласился поехать
Отец подумал и тихo сказал маме:
- Я сейчас вeрнусь.
Я на всю жизнь запомнила эти слова, хотя дикая боль кружила меня, как метель снежинку. Он oткрыл дверцу машины и вышел в ревущую ночь. Дверца захлопнулась за ним, и мне показалось, будто огромное чудовище, лязгнув чeлюстью, проглотило моего отца. Машину качало порывами ветра, по заиндевевшим стеклам с шуршанием осыпался снег.
Я плакала, мама цeловала меня холодными губами, молоденькая медсестра обречённо смотрела в непрoглядную тьму, а водитель в изнеможении качал головой. Не знаю, сколько прошло времени, но внезапно ночь озарилась ярким светом фар, и длинная тень какого-то великана легла на моё лицо. Я зажмурилась и сквозь ресницы увидела свoего отца. Он взял меня на руки и прижал к себе.
Шёпотом он рассказал маме, что дошёл до райцентра, поднял всех на ноги и вернулся с вездеходом. Я дрeмала на его руках и сквoзь сон слышала, как он кашляет. Тогда никто не придал этому значения. А он долго потом бoлел двусторонним воспалением лёгких.
Мои дети недоумевают, почему, наpяжая ёлку, я всегда плачу. Из тьмы минувшeго ко мне прихoдит отец, он садится под ёлку и кладёт голову на баян, как будто украдкой хочет увидеть среди наряженной толпы детей свою дочку и вeсело улыбнуться ей. Я гляжу на его сияющее счастьeм лицо и тоже хочу ему улыбнуться, но вместо этого начинаю плaкать...
Автор: H. Аксeнoва
Просто захотелось с вами поделиться чудесным, на мой взгляд, рассказом
17 октября Научный Центр Неврологии в Москве поставил мне диагноз "Болезнь двигательного нейрона". Я была готова практически к любому диагнозу, кроме этого.. Мне всего 38 лет, и кроме простуды, никогда ничем не болела.
Поломку именно этой детали организма человека еще не научились лечить. Препараты, которые выписала мне врач, даже не зарегистрированы в России. Те, кому не повезло заболеть, ищут их за рубежом. И ведь несмотря на редкость этого заболевания, буквально через несколько дней этот же диагноз в этом же центре поставили еще одной молодой девушке. Я вообще думала, что в России нет этой болезни!
В феврале этого года стала плохо работать левая стопа. К июлю я уже плохо ходила, в мышцах ног были сильные судороги, тонус. Неврологи не ставили диагноз, а значит, не назначали никакое лечение. На МРТ ничего не нашли. В Петербурге в больницу меня не взяли, сказали нет мест. Нашла центр неврологии в Москве, сказали приезжайте. Сопровождающих у меня нет, денег нет; пришлось занять, и как могла, поехала одна.
Я лежала в палате с молодыми девушками, у которых диагноз "Рассеянный склероз". Поражение оболочки головного мозга. Боялась пункции, но в моей спинномозговой жидкости ничего не нашли. Оказывается, даже это не такой страшный диагноз...выводят в ремиссию. Избегают обострений.
Я старалась не плакать, когда со мной говорила врач. Хотела услышать какую-нибудь цифру, сколько я еще буду ходить? сколько еще я смогу рисовать? У меня собака, смогу ли я прожить столько, сколько она? Но врачи не говорят ничего. Они говорят "У всех проходит индивидуально. Принимайте поддерживающую терапию. Ходите, занимайтесь делом, избегайте депрессии."
Неделя, как я уже дома. Заказала таблетки, аминокислоты, ищу препарат на капельницы. Обращаюсь за помощью к друзьям. Стараюсь принять неизбежное, не паниковать раньше времени. Мне написал через общих знакомых парень, он лечится в Москве на экспериментальном лечении у какого-то профессора. Позвонила туда: 2,5 млн стоит первый этап лечения...О_о
Так что обнимаю собаку и удивляюсь фокусам этой жизни. Я художник, надеюсь как можно дольше смогу рисовать. Рисую иллюстрации к детским книжкам:)
Будьте здоровы, пикабушники! Это самое, самое главное!
хочу объяснить появление это темы...
у меня ТРИ рака, все неоперабельны, от химии стало только хуже, на новые обследования уже нет сил не физических,не моральных ...
переведен на паллиативное лечение, заочно в хосписе - врач приезжает домой, провести процедуры и выписать препараты ...
ну и дл полноты повествования - сижу на постоянном морфине таблетки и уколы ...
вот и родилась у меня идея рассказать свою может и не интересную, но все таки не короткую жизнь ...
не минусуйте сильно, не нравится пройдите мимо...
Желаю всем здоровья ...
Как же подгорает. Не хватает Вам школ? Так нанимайте репетиторов! Это Ваша проблема, не проблема остальных детей. Которые потом еще должны будут терпеть пубертат "солнышко" этого.
девочек даунов не встречала. Мальчиков- да. И это полный пипец. Спрячьте их. Учите дома. Для их спокойствия, для своего. Как человек, получивший срок по 111ч. 2 п. 3(получила, защищая ребенка.) скажу так, приблизится это "чудо солночной жизни" к моей дочери, со своим пубертатом
Разрушите две семьи. Держите на привязи. Социализация- не задача нормальных детей
Не жалости пост, просто показываю)))
Как болезнь, сжирает, вместе с химиотерапией.
У меня курс раз в 2 недели. За это время химия очень сильно сжирает и действует на жкт. Под конец курса начинаю только кушать и восстанавливаться. А тут бац, снова химия, снова побочки, не успеваю набрать то, что потерял.
Вдобавок ко всему поймал ротовирус.
А теперь ситуация, химия когда не можешь есть, плюс вирус, даойная адская смесь.
За 2 недели болезни потерял почти 5 кг. Был тупо ад, бессоные ночи, унитаз мой любимый друг.
Благо сейчас начал кушать, с анкологом взял ещё неделю без зимии. Она должа быть в понедельник, но мне надо набрать. Итак кое-как добираюсь до больницы.
По состоянию почти 2 недели лежал, вот как пару дней пытаюсь снова ходить, сил в ногах нет, это пока)))
Ну, ничего страшно, чел вроде стойкий я, вывожу.
Всем добра и позитива.
Небольшая просьба, если не трудно, подпишитесь в тг, можете сразу кинуть в архив, вам пару действий, а мне хоть подписчиков, может и до рекламы доберусь, чтоб в тг была, мало ли, хоть какие-то деньги будут на лекарства и добавки.
тг: https://t.me/hatki11
В прошлом году поставили диагноз «остеосаркома». Сначала я не понял что это. Но потом была операция по удалению опухоли. Затем совершенно жуткая химия, во время которой жить не хотелось. И вот теперь ПЭТ КТ, показавшее, что я чист (во всяком случае пока). Просто порадуйтесь за меня, можно не от всего сердца;)
Всем добра.
Здоровье в звезде) нет части кишечника из за рака.
Снова полипы, доживу до 35 - буду красавчик.
Инсульт в 28 лет. Оклемался.
Не заработал на свою квартиру.
Понял что клятвы в верности - хрень. Любви не существует.
Друзья предают при первом удобном случае.
Вопрос наследства - минус полностью все родственники.
С днём рождения поздравляет только банк.
Минуты для звонков на тарифе вообще не нужны.
Звонить и писать не кому. За крайние два года вообще не с кем не общался по телефону. Да и мне не звонили.
Полное одиночество. От слова совсем. Контакты только на работе поддерживают. А так тишина и глуш.
Премимум подписка на PH рулит.
P.s суицид не предлагать. Если позорится в этой жизни - то только до конца и сполна.
дочитал до конца мое нытьё? Спасибо друг.
Я смогла, я выжила! Дикая боль от которой можно сойти с ума, я её победила!!!!!!!
Я плакала, я хотела умереть.
Я забывала слова, я забывала имена!
Я хочу сказать всем, кто так же умирает от боли, не помнит как их зовут - У ВАС ЕСТЬ ШАНС!!!!!!!! Вы справитесь!!! Держитесь !
Я ПОБЕДИЛА БОЛЕЗНЬ!!!!!!!!!!!!!!!! Я ЖИВУ И БУДУ ЖИТЬ!
Звонок телефона-здравствуйте, меня зовут Артем,вы мастер на час?
Да-отвечаю -что Вас интересует?
Артем-тут надо два шкафа после переезда собрать, они собраны, там двери повесить.
Я отвечаю, что не вопрос, адрес давайте.
Артём скидывает в вотс ап адрес и спрашивает за стоимость сборки.Отвечаю, что 3.000 рублей, если все как он говорит, даже может дешевле.
Приезжаю на место-женщина, лет 65 ,и золотой мальчик Андрей, лет 40. В квартиру не зайти-маленькая двушка в 44 квадрата и 5 метров кухня. В неё запихнули невпихуемое-на кухне по диагонали стоит пенал с прихожей, в прихожей холодильник, второй шкаф разобран до основания, ещё вешалка и обувница, зал представляет из себя тропинку в дальнюю комнату.
Начинаю играть в пятнашки-холодильник в зал, пенал не входит по высоте, разбираю и кое как стоя собираю по месту. Дальше перехожу к шкафу, спрашиваю-где фурнитура и крепеж? Женщина отвечает, что не знает, сейчас позвонит Артёму. Далее её диалог
Женщина-Артём, здравствуйте,а вот мастер не может найти фурнитуру?
Артем- да ее оставили на той квартире, пусть мастер сходит купит,в чем проблема?
Женщина ко мне-что можно сделать?
Объясняю, что сегодня ничего-время за 19-00 перевалило, мне этот Артём сказал, что у Вас здесь ничего сложного. А кто он кстати?
Женщина-Артем это наш риэлтор, он мне помог разменять квартиру, чтобы разъехаться с мамой, сами видите, Андрей непростой, а мама мне сказала сдать его в приют. Но я не могу. А Артём помог, вот вещи спустили, перевезли, подняли.
Ладно, говорю, завтра куплю крепеж и приду собирать.
Так вот, Артём, риэлтор ты недоделанный, пусть у тебя хуй на лбу вырастит, от твоей жадности и цинизма-так угробить мебель, выломав кучу шпунтов и стенок, из половины полок потеряны крепления, которые отвечают за стяжку, про крепеж вообще молчу, его купил. И за всё это взять 50.000 рублей с женщины и больного мужика. При этом обещать доставку и сборку, а доставили, по сути, дрова. Я этот шкаф три часа собирал, потому что невозможно было его собирать.
Ненавижу, блядь, риэлторов...
Вчера прошла узи, все в норме) Рак пожалуйста не возвращайся….