Всем привет. 3 сентября день рождения у моего сына. 29 лет назад я родила сына. Без обеих ног. Это был вызов, но я справилась. Сегодня он взрослый, и я желала ему счастья.

Устроила ему утро с подарком (скромным, но от души). Начала свою традиционную речь: «Будь здоров, счастлив, ..» А он меня обнял и сказал: «Мамуль, спасибо, что ты меня родила».

И вот тут меня накрыло. Потому что многие не знают, но я растила его и младшенькую дочку ,без обеих ног.

Они видели, как я передвигалась на руках, как я готовила, убирала, водила в школу - иногда падала, но вставала. Они никогда не стеснялись меня, никогда не жалели. Дети просто был рядом.

И он говорит мне спасибо за то, что я его родила. А я хочу сказать ему спасибо, что он дал мне силы жить, а не существовать, когда я потеряла все ,четверых детей и родителей и ноги . Это лучший подарок в моей жизни

Для меня эти слова дороже любого золото . Потому что он не просто сказал - он знает, чего мне это стоило. И он вырос достойным человеком. Спасибо, сынок, спасибо доченька! Вы - моя гордость и опора в жизни !

Пакет под моей щекой давно стал постоянным участником фотографий. Иногда он попадает в кадр больше, чем хотелось бы. Но убрать его просто нельзя.

Из-за БАС я почти не могу сглатывать слюну. Мышцы губ, языка и горла ослабли, поэтому то, что здоровый человек делает автоматически, для меня стало большой проблемой.

Слюны очень очень много. Она постоянно стекает в пакет, который лежит под щекой. Примерно за три часа он полностью заполняется. После этого нужно снова кого-то звать, просить подойти и поменять его. И так несколько раз за день.

Мы пытались уменьшить слюнотечение разными способами. Пробовали Амитриптилин, Атропин, разные пластыри за уши. Иногда эффекта не было совсем. Иногда он был настолько маленьким, что никакой заметной разницы мы не видели.

При БАС людям порой помогают разные средства. Кому-то подходят лекарства, кому-то ботокс в слюнные железы. Но универсального варианта, который точно сработает у каждого, к сожалению, нет.

Ботокс остается единственным способом, который я еще не пробовала. Пока я боюсь на него решиться. Во-первых, нет уверенности, что он поможет именно мне. Во-вторых, нужно найти грамотного специалиста, которому действительно можно доверить такую процедуру.

Поэтому пока живем с пакетами.

Мама уже шутит, что я настоящий завод по производству слюны и нам давно пора найти ей какое-нибудь полезное применение. А если серьезно, этот обычный пакет сильно облегчает уход за мной, но одновременно постоянно напоминает о том, насколько даже маленькие и привычные действия меняет БАС.

Теперь вы знаете, почему он всегда лежит у меня под щекой. Просто мой завод снова выполняет план производства.

Скоро днюха! Получил пенсию по инвалидности 20150р 2гр без ноги выше колена. Оплатил квартплату 9200.+за связь 1090р. Как дожить до 26 августа. Будет 50 лет. Хочется как то запомнить этот день ваши идеи! Могу принять не более 5 человек в гости! Пох на последствия живём один раз. Родственники есть но так не друг и не враг. Подымите без рейтинга.

Добрый день, друзья.

Хочу поднять проблему на тему невозможности использования мессенджеров в РФ инвалидами по зрению. WhatsApp и Telegram заблокировали, остался МАХ. Но это национальный позор, а не мессенджер - нет возможности использования с функцией озвучки с экрана, как вообще такое возможно? Элементы не озвучиваются, да и в принципе с включенной функцией TalkBack кнопки не работают.

Многие эти люди и так чувствуют себя одиноко и недостаток человеческого общения, а сейчас лишили возможности онлайн-общения в мессенджерах, которое хоть как-то замещало этот пробел.

Я бы хотел, что бы разработчики МАХ увидели эту статью и занялись этим вопросом.
Спасибо

Привет! Меня зовут Аня, мне 29 лет, и уже 9 лет я живу с боковым амиотрофическим склерозом — БАС.

Это тот самый диагноз, который был у Стивена Хокинга. Болезнь постепенно забирает мышцы: сначала становится сложно двигать пальцами, потом руками, ногами, а потом тело словно перестаёт слушаться совсем.

Я не могу ходить.Не могу двигаться.Не могу говорить.Сейчас я на ИВЛ и общаюсь с миром через специальное устройство Tobii, которое отслеживает движение глаз.

Если коротко, это похоже на жизнь в стеклянном коконе: ты всё видишь, всё понимаешь, всё чувствуешь, хочешь сказать тысячу вещей, но не можешь даже пальцем пошевелить.

Звучит страшно, да.Иногда это правда страшно.

Но я всё ещё здесь.Я думаю, чувствую, шучу, злюсь, радуюсь, смотрю кино, читаю книги, обсуждаю сериалы, аниме и пытаюсь жить настолько полно, насколько это возможно в моём состоянии.

Книги для меня — это способ уйти туда, где тело больше не имеет значения. Где можно быть кем угодно, путешествовать, переживать чужие истории и находить в них что-то своё.

Кино и сериалы — это тоже отдельный мир. Иногда хочется тяжёлой драмы, иногда триллера, иногда чего-то уютного, иногда просто включить старый любимый сериал и почувствовать себя чуть спокойнее.

Аниме я люблю за эмоции, атмосферу и за то, что оно часто говорит о сложных вещах очень красиво и честно. Про одиночество, дружбу, взросление, боль, надежду и людей, которые продолжают идти дальше, даже когда кажется, что сил уже нет.

Наверное, поэтому мне всё это так близко.

Моя жизнь сильно изменилась, но она не закончилась. Просто стала другой.

Да, в ней есть ИВЛ, трубки, расходники, лекарства, боль, усталость и постоянные сборы на уход. Но в ней всё ещё есть книги, фильмы, сериалы, музыка, хорошие люди, смешные моменты, любимые истории и свет от монитора, когда ночью не спится.

Я веду соцсети, пишу тексты глазами, делюсь своей жизнью и стараюсь не превращаться только в диагноз.

Потому что я — не только БАС.Я человек.

Я могу любить книги.Обсуждать кино.Залипать в сериалы.Плакать над аниме.Шутить в самый неподходящий момент.И радоваться каждому человеку, который остаётся рядом.

Мне хочется, чтобы здесь было пространство не только про болезнь, но и про жизнь. Про честность, поддержку, истории, которые мы смотрим и читаем, и про то, как даже в очень сложной реальности можно находить что-то своё.

Так что давайте знакомиться.

Расскажите, что вы сейчас смотрите или читаете?Может, посоветуете мне книгу, фильм, сериал или аниме? 🤍

Из новостей: с апреля повысили социальные пенсии на 7,5%.
Сегодня приходит по инвалидности 3 группы - 15906,16 рэ.
Общее повышение в сравнении с мартом - на 133 рэ, т.е. на 0,8%.
Стали разбираться - повысили собственно пенсию, а федеральную социальную доплату уменьшили - гениальный пропагандоно-финансовый ход!!!!)))))

UPD: пояснение: пенсия не моя, а сына-аутиста (неработающего - а как?)а то уже меня в бездельничестве и нахлебничестве обвиняют, а зря)))

Поздравьте меня друзья и соотечественники!

Я ДОЖИЛ ДО ПЕНСИИ!

Никогда в жизни не выходил на люди в шортах. К 37 годам решил таки рискнуть)

Наверное впервые показываю фото, где я без протезов, хоть и публикуюсь здесь уже более 12 лет.

У меня, ДЦП 1 гр, пишу ногой медленно, но я могу сделать вам такую же страницу с реквизитами поскольку я управляю ногой я делаю медленно, но буду стараться сделать это качественно пишите, я буду рад вам помочь

я просто хочу попытаться вдруг получится

В Госдуме предложили отменить регулярное подтверждение отсутствия конечностей.

Сейчас по общему правилу переосвидетельствование необходимо проходить инвалидам I группы раз в два года, инвалидам II и III групп - раз в год.

Ранее нашим законотворцам не казалась странной необходимость регулярно показывать на комиссии что конечность не выросла, а тут вдруг дошло - конечности, кажется, не отрастают никогда.
Налицо очень большой и важный шаг в эволюции тех, кто управляет законами и правилами по которым нам приходится жить.

https://tass.ru/obschestvo/22450649?utm_source=yxnews&utm_medium=mobile&utm_referrer=https://dzen.ru/news/story/97bff480-35fc-5ff8-9069-87a12cba945f

Хочется реветь, но не могу, после инсульта какая то защитная реакция включилась и не выключается уже 3 года, а дело вот в чем, предстоит развод, муж нашел себе новую любовь, здоровую, и теперь просто все раздражение и злость срывает на мне, год назад все началось, сперва выгонял, теперь вроде как не гонит пока, двое детей, ещё не большие, детей мне категорически отказывается отдавать, я же инвалид, не смогу, вышла работать, чтоб хоть как то от домашней рутины отвлекаться, но это так просто для поддержания штанов, зарабатываю копейки) смотрю фотографии, где я здоровая ещё, и тоже плакать охота

Это я до инсульта

Ничего особенного, но и не чудовище, конечно, сделанно я никогда не выглядела, недофинансированная)
сейчас конечно все не так, ограниченность не позволяет в полной мере ухаживать за собой, одной рукой даже волосы не завяжешь, я не знаю, зачем я все это пишу, просто настолько уже накопилось, подруг рядом нет, да и вообще близких у меня нет, не кому поплакать, просто извините меня за мои жалобы, и если можно добрым словом поддержите(

Это я на данный момент(

Встреча с Романом Костомаровым!!!

Привет, меня зовут Лена, мне 22 года и я родилась с аплазией верхних и нижних конечностей.

Летом 2023 года я серьезно занялась вопросом протезирования, и как вы можете увидеть, у меня получилось!

Почему я здесь? хммм...решила освещать эту тему и тут)

У меня есть телеграм-канал, где я показываю и рассказываю о своей жизни с протезами и без них, если вам интересно, обязательно присоединяйтесь https://t.me/lapochka_255

UPD: Ребят, я не знала, что тут не любят всякие ссылки на сторонние источники, поэтому прошу прощения!

Слушайте, ну так вы вряд ли сможете)