Сегодня вечером в Афимоле (ТЦ в Москве) направлялся в сторону метро и увидел стоит парень с девушкой и рядом с собака. Почти сразу понял, что ребята слепые и пытаются сообразить куда им идти. Те, кто знают этот ТЦ, понимают, что даже зрячие легко могут тут заблудится (территория Москва-сити). Я сразу же направился к ним предложить свою помощь. Ребята ищут башню "Империя". Я особо никуда не спешил и предложил их провести.

Парня зовут Павел 27 лет, рядом с ним его жена Анжела - 24 года. Оба полностью слепые. Работают в доставке компании Dostavista, вот уже около трех месяцев. В среднем удается в день доставить 4 заказа. Так вот и идут: впереди собака, Павел держится за нее, а Анжела за его руку впритык с ним.

Когда подошли к башне я предупредил, что двери тут карусельные и вращаются довольно быстро. Но Павел все равно попытался и его чуть не прищемило и мы отдернулись назад. По итогу охранник открыл нам дверь. Пока мы шли и стояли у рецепшена - мы особо не разговаривали, потому что я не знал всей этой ситуации, я думал провожу их, а дальше у них какие то дела в Империи. Это я уже после узнал, на обратном пути к метро, что они так вдвоем работают. И все это время я был в шоке. Были разные мысли, например, а вдруг они притворяются на публику. На Пикабу полно постов про разные схемы попрошайничества и прочего. Нет, я внимательно наблюдал и они точно незрячие. Все это я пишу и выкладываю фото с их разрешения. Жалею, что не взял их телефон. Хотелось о многом у них узнать, но было крайне неудобно. Очень надеюсь, что у них все будет хорошо!

Домой ехал и в душе кошки скреблись. Очень жалко их. Ни к чему не призываю, не доказываю, просто делюсь историей, которая произошла только что.

пишу не ради рейтинга, сразу ставлю тег.

Сегодня сделаю просто выборку из вопросов, которые задают как тут в комментах почти под каждым постом, так и в жизни. Ответы касаются только и только меня, не претендую на истину в последней эстанции и это лично мой выбор в некоторых вопросах так воспринимать жизнь и действовать..

1. Ничего сделать нельзя, операция, что врачи говорят?

- Нет, нельзя. Глаза удалены физически и вопрос о сохранении зрения тогда не шел. Врачи ничего не говорят, так как говорить не о чем.

2. А вот по телевизору/ютубе\где-то видел, как камеры вживляют и можно видеть, почему не сделаешь себе так?

- По моим ощущениям по тв один и тот же случай каждый год крутят. Не хочу, потому что это:

электронику встраивать в голову не хочу, ложится на операции долгосрочные и непонятно с каким результатом тоже нет желания, стоит куча денег, вероятность, что мозг вообще воспримет картинку минимальна, так как зрительный нерв атрофирован. А еще ограничений будет больше, чем будет преимуществ.

3. Как зрение потерял?

- Когда мне было 2.3 года родители заметили неладное, что-то типа свечение зрачка левого глаза. Потом походы по врачам и обнаружили, что это онкология. вначале на левом глазу, потом перекинулось и на второй, вначале правый ослеп от глаукомы, а потом и его удалили вместе с опухолью. Диагноз называется ретина бластома.

4. А готовит кто, а как сам готовишь то?

- готовлю сам и очень люблю это дело, завел телеграм-канал, куда выкладываю проверенные мною рецепты с небольшими дополнениями для упрощения для незрячих или слабовидящих.

А готовлю также, как и все - режу, тру, жарю, тушу, запекаю, варю. Все на ощупь, запах, слух, осязание, а еще опыт. Баночки со специями лежат всегда на своих местах и почти не перемещаются даже на 10 см, это позволяет мне просто протянуть руку и быстренько взять баночку. Проверяю все равно на крайний случай, но времени тратится на это минимальное. Пальцы не режу, тоже опыт и просто навык и инстинк самосохранения не позволяет засовывать пальцы под нож. Если бывают порезы, то только из-за неаккуратности или отвлекался.

5. Что помнишь из тех времен, когда видел?

- Из детства помню цвета, общими чертами родственников, какие-то яркие моменты, либо где было очень грустно, любопытно, интересно, весело. Самое яркое не из людей - южное ночное небо и куча звезд, которые будто бы очень низко.

6. Как ориентируешься?

- Трость, навигатор в смартфоне, представляю схематическую картинку в голове обстановки, ориентиры зачастую понятные только для меня, внутреннее ощущения, звуковые элементы, тактильные, запахи.

Звуковые - вытяжка здания, отражение звука, определенное эхо.

Тактильные - поверхность пола, дороги, неровности, или наоборот очень ровные элементы, бордюры, ямы.

запахи - выпечка, парфюмерные магазины, аптечный запах, кальянный запах, мусорные контейнеры в том числе.

Внутренние ощущения - совокупность всех ощущений и наверное иногда какая то интуиция. Зачастую анализирую после резкого изменения обычного маршрута, зачем так сделал и понимаю, что была причина уже после - что-то не понравилось, ощущения сбились. Или бывает идешь и резко останавливаешься в понимании, что что-то тут не так, потом проверяешь и понимаешь, например что в нескольких метрах впереди припаркована грузовая машина, а тростью грузовые обычно не замечаешь, только на слух или на ощупь какой-нибудь частью тела об машину с помощью удара, если вовремя не остановиться и не обойти.

7. Сложно так жить?

- Не знаю, не пробовал по-другому. И выбора нет, который бы меня устроил. Есть заданные условия задачи и мне нужно решать с теми условиями, которые есть, поменять которые я не в силах. А что в силах, то и меняю.

8. Как телефоном пользуешься?

- На почти любом современном смартфоне можно активировать функцию скрин-ридера. При активной работе скрин-ридера немного меняется способ взаимодействия с телефоном: однократное касание не активирует элемент на экране, а произносит его. Чтобы активировать выделенный элемент, нужно произвести быстрое двойное касание. И есть различные жесты, которые поддаются настройке, например уголок вверх и вправо в скрин-ридере под андроид по умолчанию открывает шторку уведомлений.

Вот наверное самые частые вопросы, с которыми я сталкиваюсь по жизни. Спасибо тем, кто дочитал. Буду рад ответить на вопросы, на вопросы, которые тут уже осветил отвечать не буду.

UPD:

В комментариях встречается мнение, что не смешно, не интеллектуально и пр. Специфический юмор социальных групп - он такой, да. Например, я знаю, что армейский юмор крайне специфичен.

Блог, собственно, посвящен тому, что я рассказываю о разных сторонах жизни людей с нарушением зрения. Логично, что и про юмор я рассказываю тоже.

Тактильная копия Моны Лизы - это шикарно, конечно, но суть то не в том, чтобы просто понять, что нарисовано, а попытаться проникнуться, убедиться, что у нее особый взгляд и пр.

Несите спички, товарищи, сейчас немного потемнеет!

1. Иногда мы называли нашу тотально слепую одноклассницу "Зоркий глаз". Когда она что-то упускала, она восклицала: "ну, с моим то стопроцентным!".

2. В школе для слепых мы шутили, что, если к нам ворвутся террористы, их никто не испугается. Возможно, даже чуть-чуть затопчут.

3. Однажды мы гуляли в парке. Три человека с очень сильным нарушением зрения. Один из нас случайно столкнулся с кем-то, проходящим мимо, извинился и сказал, что он слепой, на что получил ответ: "ничего, я тоже". Так мы и познакомились с еще одним членом общества слепых...

4. Две незрячие девочки столкнулись на лестнице и хором возмутились: "Ты слепая что ли?!" Через секунду до них дошло.

5. Если два человека с серьёзным нарушением зрения договорятся встретиться у фонтана в 12 часов дня, то, скорее всего, они придут вовремя или даже пораньше, но все равно будут друг друга ждать. Знаете, почему? Потому что они будут стоять рядом и не знать об этом! (Между прочим, не раз бывало со мной)

8. Прочитал как-то мой слепой друг книгу, где красиво рассказывали про Лувр и Мону Лизу. Сидит, мечтает, как накопит денег и поедет в Лувр и Мону Лизу как уви... Потом долго смеялся.

9. На шлейке моей собаки-проводника есть красный крест (медицинский). Люди, видят его, строят интересные теории: медицинская собака, собака чем-то болеет, собака кого-то лечит. Но мое любимое - санитарная собака, которая должна вытащить меня из помещения, если мне поплохеет. Это что-то из области "Санитар леса", видимо.

10. На этих новогодних праздниках я поняла, насколько гиблое дело пытаться чокнуться, когда вы все ничего не видите на расстоянии вытянутой руки.

Все эти истории происходили с людьми из моего окружения или со мной

Для ЛЛ: моя дочь тотально незрячая (абсолютно слепая), учится в спец.школе, в начальных классах, читает и пишет шрифтом Брайля (рельефный шрифт для незрячих), играет на пианино.

И вот в связи с этим всем, я учусь читать ШЕСТОЙ раз. Не вру, не преувеличиваю, шестой. И, скорее всего, не последний.

Первый мой алфавит был русский. Вот даже не помню, как всё произошло. По рассказам родителей, я сама притаскивала газеты, показывала буквы в заголовках, и спрашивала, что за буква. И научилась.
Второй алфавит английский, в школе. Ну, тут уже осознанно, серьёзно. Ну а что, большая девочка, пятый класс!
Потом был большоооой перерыв. А потом дочь подросла, и понеслось!!!
Алфавит Брайля... Это прямо новый странный опыт. Мозг отвык, и очень сильно сопротивлялся, стонал: ааааа, ну зачем это нам? У нас нипалучица, это сложнаааа! Но показать слабину было никак нельзя: дочь-первоклассница учит, а я что? Сказать честно, это было ВОЛШЕБСТВО! Странные закорючки складываются в слова...
Четвертый раз - это ноты, нотный стан. Когда впервые эти непонятные точки и чёрточки встали во "В лесу родилась ёлочка" - это сатори, откровение (отдельное спасибо моему учителю, он был терпелив, и не смеялся).
Пятый - нотно-рельефная система Брайля. То ещё колдунство, но концепция уже немного понятна.
Шестой - снова Брайль, но уже английский. Даже интересно, будет ли моё любименькое "Ландан из зе Кэпитал оф Грейт Британ"
Особой практической пользы эти навыки, наверное, не несут. Разве что тренировка мозга слегка отсрочит деменцию))

Захожу в торговый центр. Охранник кидается наперерез:

- Девушка, к нам с ТАКИМИ собаками нельзя.

- А это собака-поводырь, - указываю я на Мирину шлейку, где крупными белыми буквами на чёрном фоне по-русски написано  "собака-поводырь".

Охранник оказался довольно сообразительным. Задумался на секунду и спросил:

- А вы не видите, да?

- Ага.

Поверил.

Потом мы с подругой хохотали, что люди несколько странно представляют себе слепых. Это обязательно должен быть человек в черных очках, размахивающий белой тростью и явно нуждающийся в помощи окружающих, потому что он всегда потерян в пространстве. На самом деле это не так.

Мне и даже моим тотально незрячим друзьям окружающие часто не верят: а вы точно слепая? Порой нас начинают проверять и размахивают рукой перед лицом. И если незрячий человек просит перестать это делать, то проверяющий ещё больше убеждается, что перед ним обманщик)))

Недавно моя подруга рассказал про ещё один такой тест. Она ехала в метро, никого не трогала. К ней подошёл мужчина и с прищуром спросил "Вы правда не видите?". Подруга подтвердила. А мужик не поверил, говорит, мол, вы же повернулись в мою сторону!

А на самом деле очень часто незрячие и слабовидящие - это активные люди. Они и учатся, и работают, и детей растят, и путешествуют, и по музеям шастают.

Сегодня 13 ноября отмечается Международный день слепых. Не то, чтобы праздник наш профессиональный))) Но дата для привлечения внимания окружающих к проблемам незрячих людей и популяризации доброжелательного отношения к людям с нарушением зрения.

Всем добра!

Фото:

1. Центр "Моя карьера" и ДТСЗН г. Москвы

2. Анна Гупало

3. Анна Чехарина

Доброго вечера, жители Пикабу. Долго, ооочень долго я не писала. Потеряла данные для входа. А недавно нашла старую записную книжку и там все написано. Можно расскажу об успехах Малики?

Она все так же незрячая. Но опухоль не растет и на том спасибо. С каждым месяцем она все больше адаптируется к жизни. Закончила музыкальную школу, прошла курсы журналистики при школе Останкино. А еще сама делает браслеты и четки из натуральных камней

И продает их на своей странице в инстаграмме. Вырученные деньги собирает на какие-либо приятности. Купила себе телефон, брату ролики. Это не заработок. Это просто способ реализации. Малика как-то мне сказала- " я боюсь быть бесполезной". Для нее это возможность доказать себе и другим, что она тоже на что-то способна. Этой весной мы с ней узнали о потрясающей лаборатории "СенсорТех", которая занимается разработками для незрячих, глухонемых и слепоглухих людей. В том числе у них есть умный помощник доя незрячих Робин. Это класмная вещь, помогающая ориентироваться в окружающем пространстве. Но стоит не дешево- 150 тысяч. Согласитесь, сумма не маленькая. Особенно для среднестатистической семьи. Малика задалась целью- собрать деньги на Робин. Ну чтож, она принялась за работу с удвоенной силой. ( делает все сама, я ей только узелки завязываю, т.к. у нее не хватает сил хорошенько затянуть).  Мы с ней выставили на странице в инста инфррмацию о том, что все вырученные деньги идут в копилку на Робин.

Об этом же написали в крупнейшем паблике инста- аншлаге. Прошло буквально 2 дня и мне написали из СенсорТех о том, что девушка, пожелавшая остаться инкогнито, оплатила Робин для Малу. Представляете? Просто один человек сделал добро для другого человека. Наш мир еще не безнадежен. Когда Робин пришел, Малика попробовала его и сказала,  очень жаль, что его не могут иметь Липа и Василина ( две незрячие девочки из ее школы) . На что я ответила, так в чем проблема, давай обратимся с эти  вопросом к Путину на прямую линию, благо она должна была пройти в близжайшее время. Мы с ней составили текст обращения. Вот он.

"Добрый день, уважаемый Владимир Владимирович.  Меня зовут Алиева Малика, мне 13 лет,  я живу в республике Адыгея, город Майкоп.  Так получилось, что в 6 лет я потеряла зрение -стала тотально незрячая . Но это не помешало мне вести очень активный образ жизни : я занимаю призовые места в огромном количестве конкурсов, причём там я борюсь на равных со всеми, зачастую о том,  что я незрячая жюри узнаёт уже постфактум, когда происходит награждение. Также я являюсь капитаном нашей школьной сборной по голболу- это спорт с мячом для незрячих,  я закончила музыкальную школу по классу эстрадного вокала , являюсь победителем соревнований по легкой атлетике  среди детей с нарушениями слуха и зрения.  Но для того чтобы добиваться таких успехов мне необходима помощь и прежде всего помощь техническая. К сожалению, в нашей стране список технических средств реабилитации достаточно мал , те средства которые в него входят  уже морально устарели. Как вы знаете, наши ученые являются одними из самых лучших учёных во всём мире и наши инженеры из лаборатории Сенсор Тех создали прекрасные технические средства для того чтобы помочь таким же незрячим как я адаптироваться и социализироваться в этой жизни. Например у них есть прекрасная трость Робин. Благодаря этой трости незрячий человек может не просто сам передвигаться по городу, но и быть полностью независимым от наличия рядом помощника в виде людей или собаки-поводыря. Я очень долго собирала деньги на то, чтобы купить себе этот Робин- я делаю браслеты и четки на заказ и мы с мамой их продаём. Одна девушка узнала о моей истории и помогла- она приобрела этот Робин для меня!  Теперь я независимая и более самостоятельная.  Испробовав его, мне стало грустно от того,  что мало кто из таких же незрячих детей,  как я, может его попробовать и понять что они не беспомощны в этой жизни и  могут многого добиться . К сожалению,  он не входит в список технических средств реабилитации для инвалидов по зрению.  Может быть,  Вы могли бы рассмотреть вопрос о включении Робина в этот список,  потому что он не просто современенн,  а жизненно необходим для целеустремленных людей.  Для тех кто хочет построить свою карьеру и приносить пользу не только своей семье, но прежде всего, Государству и обществу.  Кстати, сейчас я собираю деньги на приобретение дисплея брайля, который так же не входит в список тср для меня."

Вопрос Малу озвучили в прямом эфире и президент тут же дал поручение о включении дисплейля Брайля в списки тср. Т.е. теперь незрячие учащиеся, студенты или просто вщрослые люди могут абсолютно бесплатно получить эту мега полезную вещь, стоимостью около 300 т.р.!!! Согласитесь, мега круто. 💪🏻💪🏻💪🏻 

Но вот тут начинается цырк с конями. Прследние 2 недели я занимаюсь тем, что отбиваюсь от всяких надзорных органов, министерств и просто хер пойми кого. Все они почему-то решили, что я составила жалобу на имя президента. WTF,где жалоба то ?? Ну в чем?? Каждого, кто звонит мне по каким-то материалам непонятных проверок, я спрашиваю- Вы само обращение то читали?? И каждый говорит- нет. А какого хера тогда звоните??? Приходится высылать им текст, а потом выслушивать недоуменные блеяния. Но больше всех превзошла организация на про начинающаяся и на ра заканчивающаяся. Они уже неделю долбят мне мозг проверками условий жизни Малики и соблюдаю ли я Я(!!) ее право на получение ТСР.  На секундочку от государства ей положены трость (больше походящая на клюку), говорящий градусник ( хрень полная) и говорящая книга( громоздкая бандура,все функции которой с успехом заменяет телефон) . А теперь я перечислю что у Малики есть

Телефон с пронраммами для польщования незрячим человеком

Распознователь купюр

Канадская супер легкая трость

Робин

Ноутбук с программами для пользования незрячим человеком

Дисплей Брайля последней модели

И все это нам выдало отнюдь не государство. Так как, обеспечивает наша семья право Малики на ТСР??

На самом деле я уже на грани, что бы реально накатать жалобу. Сегодня последней каплей стал звонок медсестры из поликлиники, которой влетпло по шапке из минздрава, так как я ... та дааам пожаловалась.🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️ объяснялась с ней, потом с заведующей. Если завтра мне хоть кто-нибудь еще позвонит, напишу главе государства, что житья его холопы не дают. Ведь реально, просили то мы не за себя, т.к. у Малики все есть. Мы просили за других незрячих, что бы и они могли получать новейшие средства реабилитации и наконец-то хоть в чем то их жизнь улучшилась. А как итог, я трачу свое время на разгребание говна, которое придумали и льют различные чиновные службы. Вот из-за них, из-за этого идиотского бюрократизма, замаскированного под благие намерения и бурную деятельность, положение людей с инвалидностью так и останется на уровне скотского.

А Малика кстати, безумно довольна, что смогла сделать что-то для других. Теперь она хочет стать волонтером. Продолжает делать браслеты и копит на новый велосипед-тандем. Я не говорю ей о том, что ее благие намерения обернулись головной болью для  меня, зачем? Она еще успеет столкнуться с этой реальностью. Пусть пока живет в том мире, где доброе дело вознаграждается благодарностью, а не бочкой дерьма.

Я думал такое только в анекдотах бывает, а нет…

Напомню, я слепой.

Вчера пошёл за покупками. Торговый центр в котором я обычно закупаюсь, находится через дорогу.

Стою я перед переходом, жду пока загорится зелёный. Слышу что машины уже остановились, а сигнал всё не звучит. Рядом на остановке стоит парень. Я решил обратиться к нему.

Далее диалог:

Я. –Подскажите пожалуйста, каким цветом сейчас светофор горит?

Парень. –Зелёный, Вам помочь?

Я. –Да, переведите пожалуйста.

Парень. –Green…