Всем привет!

Совсем недавно отгремели последние звонки, и многие семьи с облегчением забудут на 3 месяца, как страшный сон, родительские чаты и проверку уроков. Совсем недавно и я тоже этому радовался, но последний учебный год внëс в жизнь нашей семьи свои коррективы. В августе 2022г., после приезда из летнего лагеря и отметив свое 13-летие, мой сын Саша стал жаловаться на боли в колене. Он не первый год занимался легкой атлетикой, и все списали на травму во время тренировки.

Далее были рентген в травмпункте, обследование в детской республиканской больнице с возможным, транспортировка биопсии мной в центр им. Рогачева в Москве и её результат: 29.08.2022г. моему сыну поставили диагноз – остеосаркома. Этот день перевернул нашу жизнь с ног на голову.

06.09.2022 года мы с Сашей уже прибыли на обследование и последующую госпитализацию в НМИЦ онкологии им. Блохина с заключением С40.2 - остеосаркома нижней трети правой бедренной кости.

Теперь нас ждали несколько курсов химиотерапии, 30.11.2022г. операция по удалению образования (часть кости и коленный сустав), гистология и ее вердикт - плохой отклик на химию и долгий 41 недельный курс химиотерапии.

Длинные больничные будни с их нескончаемой чередой обследований и анализов разбавлялись учëбой, кружками, праздниками и подарками благотворительных фондов, ну и, конечно, нашими маленькими и большими победами.

Затем было мучительно долгое ожидание протеза из Великобритании, и, наконец, вторая операция по его установке 05.04.2023.

И вот закончился учебный год (к слову Саша его закончил благодаря школе «Учим Знаем» при больнице на 4 и 5), а у нас очередная победа – первые шаги, пусть с костылями, но мы точно дойдем до конца!

Спасибо всем вам: всему медицинскому персоналу всех больниц, через которые пролегал наш путь, учителям и администрации школ, проводникам всех наших поездов, сотрудникам госучреждений и фондов, соседям по палате, моим коллегам, друзьям и родственникам, всем кто открывал для нас двери! Спасибо вам за поддержку! И спустя 9 месяцев лечения, пройдя через все это, заглянув в глаза детей и родителей чьи дети остались только в их памяти, я хочу сказать всем тем, кто столкнулся с болезнью – не отчаивайтесь, боритесь до конца! А наш бой ещё продолжается! Сын, я горжусь тобой!

Всем бобра ;)

ПС: если по теме будут вопросы или будет интересно продолжение – я обязательно отвечу и продолжу тему. Мы еще все лето будем проходить химиотерапию.

Привет! Я частенько появляюсь в комментариях под постами с тэгом «Рак и онкология», но свой первый пост решила написать только сейчас.

Мой диагноз — беспигментная меланома с невыявленным очагом, 4 стадия. Множественные метастазы в костях (левая лопатка, рёбра, позвонки, кости таза, левая берцовая кость) и внутренних органах (брюшина, мягкие ткани, левое лёгкое, печень). Мне достаточно мягко, но чётко объяснили: меланома в такой стадии неизлечима.

В декабре прошлого года я почти не могла нормально ходить из-за болей. Однажды боли скрутили такие сильные, что я не смогла встать, только кричала от боли. Пришлось использовать кресло-каталку. Не могла нормально надеть бахилы, просто наклонившись — делила это действие на три более медленных и бережных. Могла ездить только на переднем полуразложенном сидении машины, в полулежачем состоянии.

С 30 декабря 2022 года я начала проходить таргетную терапию, а также раз в 28 дней ставить капельницы с золедроновой кислотой.

На сегодня я могу сама ходить, хотя день на день не приходится и иногда тяжело. Но я могу гулять с дочкой, могу сама пройти от реки до дома — с передышками, но могу. Я занимаюсь ЛФК, езжу на мероприятия, хожу в театр и кино. Без проблем надеваю бахилы))

С середины марта я отказалась от обезболивающих таблеток. Те боли, которые есть сейчас — терпимые.

Опухоли уменьшаются в размерах — чудовищно медленно, росли они значительно быстрее! Но 1мм раз в 2.5 месяца — это значительно лучше, чем ничего.

Из всех побочек — небольшие изменения на ЭКГ, чудовищная солнцечувствительность (камон, знаменитое питерское солнце обожгло мне лицо!) и появившаяся недавно тошнота (с которой удаётся сейчас справиться благодаря церукалу).

В общем-то, что я хочу сказать? Что надежда есть, вот она — в медицинском прогрессе. Сейчас мне говорят, что могут продлить мою жизнь на срок даже до 5 лет, если очень повезёт — до 10. Но за эти 5-10 лет столько всего ещё могут придумать в борьбе с раком!

Даже на 4 стадии, даже когда рак сожрал почти всё — не отчаивайтесь. Подавится))

П.С. Конечно, можно сказать, что всего через полгода рано так бурно радоваться, ибо это — не срок. Но это — те полгода, которых могло и не быть. Поэтому я буду радоваться им и каждому дню.

Есть у меня пациентка, стойкость духа и адекватность поведения которой меня восхищает. Она всегда записывается на прием и приходит ко времени, никогда не торопит и приятна в общении. От нее был всего один вызов на дом за всю мою работу, хотя живёт она достаточно далеко от поликлиники, а бонусом ее дом стоит на склоне холма.

У пациентки уже много лет рак и ежедневно она страдает от болей. Изначально диагноз был "Рак яичников", но затем существенно расширился. Она прошла оперативное лечение с удалением обоих яичников, затем были удалены остальные внутренние женские половые органы. Через 3 года после первичной операции были обнаружены метастазы в правую почку и ей эту почку убрали. Через пару лет метастазы в кишечник - удалили часть кишечника. Затем в лёгкие - теперь не хватает нескольких сегментов. Все это длилось около десятка лет и вот наконец ремиссия.

Очередной рецидив случился уже когда я стала участковым врачом - при осмотре под кожей в области грудины обнаружились болезненные уплотнения. По результатам биопсии - снова рак.

Через полгода после этих метастазов от нее раздался звонок: "Доктор, могу я без записи прийти? Случилось что-то непонятное, мне страшно".

К тому моменту ее уже разумеется беспокоили боли и мы регулярно выписывали анальгетики. После очередного получения лекарств она приехала домой и потеряла сознание. Очнулась у реки, когда ее задерживает милиция и обнаруживает в сумке эти таблетки. Благо с собой оказался рецепт и вышло доказать, что она онкобольная, но в любом случае нервы потрепали знатно. Как пациентка оказалась у реки и что хотела сделать, она не помнила.

Изначально мы с коллегами предположили передозировку, однако анализы были в норме. При осмотре отмечалось частое слезотечение из правого глаза. В самом начале не обратили на это внимания, т.к. пациентка была напугана и часто плакала, но по мере успокоения поток слез справа не иссякал. Вместе с онкологом договорились о МРТ головы, предполагая очередной метастаз и оказались правы - он обнаружился в лобной доле справа, почти сразу за глазом. Хирурги не взялись это оперировать - уж слишком неудачное расположение. Сейчас это образование продолжает расти и у пациентки заметна ассиметрия лица: правый глаз выдвинут вперёд, плохо закрывается и часто льются слёзы.

Последний на данный момент метастаз был обнаружен около 4х месяцев назад в правой лопатке. Пациентка пожаловалась на боли в руке, сказала, что упала на днях из-за головокружения. По результатам рентгена - патологический перелом и в толще кости образования. Были верифицированы очередные метастазы. К ее основному лечению добавили бисфосфонаты для укрепления остальной костной ткани.

Сейчас ее диагноз из простого рака яичников перешёл в категорию "Первично-множественный рак". Она получает поддерживающее лечение и каким-то чудом каждый раз приходит на прием самостоятельно. Действительно, терминатор

Решил вот выговориться немножко, надоело в голове перетирать всё это :)

Хроники моего заболевания.

Мне чуть больше 30 лет, неожиданно, что всё так случилось.

07.03, испытывая сильнейшую боль внизу живота вызвал скорую, после осмотра отвезли в 20 больницу г. Екатеринбурга, где был произведен ОАК и ОАМ, после чего врач уролог сказал, что я придуриваюсь, поставил диагноз цистит и отправил домой.
приехав домой, я выпил 100мг кеторола и только после этого смог уснуть.

08.03 состояние стало ухудшаться и я повторно вызвал скорую, после осмотра меня отвезли в 40 больницу, где снова были сделаны ОАК и ОАМ, после чего врач уролог сказал, что показаний для госпитализации он не видит, что я всё придумываю и в моём возрасте не может быть описываемых симптомов. Снова был поставлен диагноз цистит. Не смотря на мои требования госпитализировать, мне было отказано, я был обсмеян и выдворен из приёмного покоя.

Симптомы которые я озвучивал: сильная острая боль внизу живота, выделение газа из уретры, постоянная температура 37-38 градусов, примеси в моче. Изначально подозревал свищ кишечника в мочевой пузырь.

За время нахождения в приёмнике мне были сделаны только ОАК и ОАМ, ни один врач даже не прикоснулся ко мне, не был произведён осмотр, было абсолютное ощущение, что от меня просто хотят избавиться.

После этого, испытывая сильнейшие боли, я был вынужден обратиться в платную клинику, для подтверждения "своего" диагноза. Диагноз подтвердился, но оказался хуже.
Рак сигмовидной кишки с прорастанием в мочевой пузырь, теперь пытаюсь заниматься лечением. Риторический вопрос: а если бы я поверил врачам и начал лечить цистит? Сколько бы я потерял времени?

С документами пошёл в поликлинику №24 по месту жительства к онкологу, там мне сказали, чтобы попасть в онкоцентр нужно сделать КТ, но так как оно было сломано, большая очередь и мне позвонят, звонка я так и не дождался. Знаю надо было "качать права" но к сожалению на тот момент я об этом не задумывался, всё шло своим чередом. Параллельно написал жалобы в страховую, минздрав и прокуратуру на действия врачей в больницах.

Далее я стал жертвой трудностей перевода, врач платной клиники сказал, что "возможно образование непроходимости, поэтому пока я не попаду в онкоцентр, нужно питаться мягкой пищей" к сожалению это должно было звучать как "у вас возможно непроходимость из за опухоли, нужно провериться"

В итоге 13.04 я с огромной болью, которую не снимал даже трамадол уезжаю на скорой, там непроходимость, перитонит, некроз, экстренная полостная операция. Мне было удалено часть толстого кишечника. Сейчас выведена калостома в конце тонкого кишечника и цистостома для мочеотведения, таким образом отключены толстый кишечник и мочевой пузырь, во избежание дальнейших воспалений и развития рака. Хожу сейчас с двумя мешочками.

В стационаре 40 больницы была прекрасный врач, которая выслушав мою историю сходила в урологию, отчитала дежурного врачча за мой прошлый приезд, так же добилась, чтобы мне сделали КТ, которое показало 2 метастаза в печени и какие то непонятные маленькие образования внизу лёгких, возможно это и не метастазы. Сейчас все документы на руках, в пятницу сходил снова до онколога и она повторно отправила запрос в онкоцентр на приём, сейчас жду звонка, чтобы попасть на консультацию и начать химию.

Если всё пройдет успешно, то после прохождения курсов химии меня ждёт ещё одна операция, где всё в животе соберут обратно и я снова смогу полноценно жить.

Надеюсь всё будет хорошо.

Спасибо, что дочитали до конца, мне нужно было выговориться.

Всем огромного здоровья. Если кому то будет интересно продолжение моей эпопеи, буду писать ещё посты.

Послание от ее мамы в телеге:

Сегодня, в 21-20 по Новосибирску наша дочь, Арина, умерла. Спасибо всем кто поддерживал ее в этой трудной борьбе

@arzayakina, спи солнышко

Во-первых, и это самое главное - всем нашим «клиентам» я желаю здоровья и победить эту гадость!!! Мы помогаем вам, чем можем!!!

Вот так мы обычно выглядим, когда работу работаем.

Вся соль отделений радионуклидной терапии в том, что пациенты принимают радиофармпрепараты, которые покидают организм естественным путем. Если туалет в вашей палате похож на самолетный, если за стеной, где стоит раковина и душевая кабина, что-то страшно шумит при сливе, если медсестры сказали вам, что вода для вас ограничена в расходе - знайте, что мы рядом и, как можем, помогаем вам.

Всё эти звуки от сантехники и ограничение по воде - признаки вакуумной или спецканализации.

По таким трубам все отходы летят, почти не оставляя осадка, читай не оставляя радиационного фона. Вакуумные насосы тянут их в бак вакуумной станции.

Вот и она - одна из наших малышек. Во время ее работы подходить и обниматься с ней не рекомендуется. Радиация-с🤷🏼‍♂️

После того как бак станции наполнится до половины, сработают откачивающие насосы.
И все содержимое перекочует в бак-сборник жидких радиоактивных отходов. Они ниже на фото.

Количество и объем баков разнятся и зависит это от количества койко-мест, то есть от объема стоков. На фото с баком не бессмертный - баки еще пустые.

Когда бак заполнен, оператор и система говорят «горшочек не вари» - бак закрывается, система переключается на наполнение следующего бака.

Пока наполненный бак находится на выдержке для снижения уровня радиации, он не отдыхает. Несколько раз в сутки включаются насосы и перегоняют, перемешивают все его содержимое, чтобы избежать образования осадка и отложений на дне.

А финальный аккорд - дожидаемся когда система говорит, что она готова, радиоизотопы прошли период выдержки и радиации нет. Берем пробу, проверяем на наличие радиации и если все в порядке - сливаем в общую канализацию.

Умышленно не вдаюсь в углубленные технические подробности - будет интересно, дам еще пост или отвечу в комментариях.

И еще немного фото

Затащить массивное оборудование в готовую клинику проблематично - поэтому больше любим стройки новых объектов

В продолжение предыдущего фото - затащили малыша, довольные

Перед заходом на обслуживание системы….

…. и после.

В заключении - ребята, пациенты - всем здоровья!!!

То, насколько сильно вы вытаскиваете меня из дыры отчаяния, осознаю, наверное, только я сама.
Каждый день папа привозит мне подарочки от вас) Ваши слова поддержки-это что-то невероятное!)

Я не знаю, когда настанет час X, но мне теперь не страшно. Ведь у меня есть зверь-хранитель Аппа)

Я читаю каждый комментарий! И то, насколько сильно вы спасаете меня.. ну это просто бесценно! Я так рада, что мы с вами встретились! Пусть ненадолго, но встретились ❤️

(это, кстати, я лезу на крышу, чтобы потом спуститься с нее на веревке перед окнами палат. В ковид мы выживали, как могли)

Я хожу в больницы Петербурга к тяжело больным детям (да и взрослым тоже), чтобы их пребывание там было не таким безрадостным. Но не нужно путать нас с аниматорами- мы можем и в аниматорство, но больничная клоунада- совсем про другое. Я друг и психолог, я про установление долгих связей, я про быть рядом, когда тяжело и оставить от больницы максимально приятные воспоминания, если все закончилось хорошо, и про помочь, и еще много про что- но не про "развлекать детишек".
Мне очень нравится быть частью этого мира. Это не всегда розовые пони и радужные мыльные пузыри. Это иногда про боль, горечь утраты, усталость до предела.
Но я получаю гораздо, ГОРАЗДО больше, чем даю. Здесь я кормлю своих демонов- мне нужно быть нужной, и я чувствую, что я нужна.

Здесь море безграничной, безусловной любви, в ней можно купаться и отдавать ее обратно, и этот поток всегда полон. Нигде у меня не было таких благодарных зрителей...нет, это не то слово, партнеров по игре.
Нигде нельзя быть настолько собой- и быть кем угодно.
Я понимаю ,что убегаю, наверное, в этот мир от реальности. Здесь в больничных стенах все имеет совершенно другое значение: маленькие вещи выходят на первый план, то, что казалось серьезным- становится незаметным и совсем неважным.

Я занимаюсь этим уже больше 10 лет, и вышла я первый раз в ТКМ имени Горбачевой после двухнедельной школы, прости господи, клоунов (да, у нас даже школы свои есть, а еще бывают конференции и ускоренные трехгодичные курсы по обращению с мыльными пузырями).

За это время я стала суперкотаном, которого не испугать уже, пожалуй, ничем.
Сейчас я хожу регулярно (раз в неделю или раз в две недели)
- в детский хоспис ЛО в Токсово
- два детских хосписа СПБ и езжу от них на домашние визитирования
- хоспис для молодых взрослых
- дом сопровождаемого проживания
- ДДИ (ПНИ) в Павловске
- онкоклиника МИБС (в Питере и в Песочном)
- онкоцентр в Песочном
То есть каждую неделю у меня от 4 до 9 выходов (не считая домашних и прочих внеплановых). Каждую неделю. Я даже болеть разучилась. ( ну, не совсем, конечно. Даже легкие сопли закрывают двери, принести с собой любого микроба мы не имеем права). Регулярность- главный принцип нашей работы. Дети знают: что бы ни случилось- клоуны придут. Только сопли могут их удержать.

И это самая обалденная в мире работа, я вам так скажу (да, именно работа- у меня в трудовой написано ,что я больничный клоун, и мне платят небольшую, но зарплату).
Я клоун из "Клоунадо"- это такая организация клоунов, вообще их много, и некоторые существуют как волонтеры. Мы- суровые професионалы.

(хотя так и не скажешь)

Мы можем выглядеть совсем по-разному (только никакого театрального грима, разноцветных париков и классических костюмов клоунов из мультика). Но у нас всех есть нос. Нет, не так.
У нас всех есть НОС.
Мне проще выйти голой, чем без носа. Я могу забыть все (а голову ты не забыла?????), но НОС- неееет, только не это. Нос- не просто элемент костюма. Это моя единственная психологическая защита. Когда я надеваю нос и превращаюсь в Кнопку- мой реальный мир заканчивается и начинается мир фантастический, в котором все возможно. Я бы давно двинулась кукухой,если бы мне в реальности говорили - "сегодня ушли двое детей" (мы никогда не говорим "умер", мы говорим- ушел. скорее всего, это тоже способ защиты). В моем фантастическом мире дети не болеют и не уходят. Я, кстати, никогда не вижу больных детей- это обычные такие дети, тлько некоторые лысенькие, а у кого-то трахеостома и он не сможет дуть пузыри или играть со мной в "кто тут протухшая кулебяка". Кто-то пристегнут к капельнице и мы вряд ли будем играть в догонялки, но некоторым капельница совершенно не мешает шарахнуть меня шариком.

Моя тру история началась, когда один мальчик с саркомой и костылями встретил меня в коридоре НИИ Петрова и потащил за руку к складу мебели в углу. Привезли для поста медсестры и не успели поставить. Потом он залез под стол (да, с костылями) и потянул меня за собой. Шепотом.
- У меня есть секрет, но поклянись, что никому.
- Никому, конечно!
- СМОТРИ! Тут шифр!
Мы лежали под столом и угадывали, что значат странные цифры на столешнице. У нас появился целый мир для нас двоих. Я была безумно горда, что он доверил мне самую сокровенную тайну.
Мой клоун родился в тот самый момент.

Этот пост первый и ознакомительный. А дальше тут будут веселые (надеюсь, их будет больше) и не очень истории из жизни клоуна Кнопки.

Я тут раньше был под ником AlekVlad. Вчера узнал, что жить мне от рака осталось полгода. Меня уже рвет кровью. Рак желудка. А мне только 36 лет. У меня прабабушка умерла от рака, дедушка и мама. Сказали, что генетическое. Я не знаю от чего но у меня зрение за полгода село до - 11. Не болейте. Не знаю, что еще написать. Почти 10 лет тут, но это все. Конец.

к сожалению, друзья, меня перевели на паллиатив( спасибо вам за все эмоции, которые вы мне подарили. и плохие, и хорошие, всякое было.

болезнь стала прогрессировать и не поддаваться лечению. мы все ждали и верили в другой исход, но увы судьба решила иначе.

в любом случае, я до последнего буду появляться в телеграмме, я вас очень ❤️

Вот жил ты жил, никого не трогал, нормально так жил. И че то приболел, кашель, одышка, по лестнице стало тяжело подниматься.

Пошел в поликлинику, там почему то после прослушивания отправили на рентген, сходил, отправили на МРТ, сходил. А все болеешь и болеешь. Дали направление к онкологу, еще несколько анализов.

Очередной заход к онкологу, сидит читает результаты и отводит глаза. Опухоль 12 на 17 см, 4 стадия. Лечить уже нечего. Пара месяцев жизни, если повезет.

И вот выходишь ты на улицу из отделения и думаешь, а ничего не думаешь. Голова пустая, мыслей нет. А скоро их и совсем не будет.

Хотя есть и плюсы. Проблемы которые еще вчера были важными и сложными превратились в такую мелочь.

Собственно, в заголовке все сказано. Просто порадуйтесь за меня. 25 месяцев я моталась по клиникам и лежала дома. А с 1 марта я возвращаюсь на работу)))
Те, кто как я недавно, сейчас лечится или готовится к лечению - ребята, держитесь и верьте в лучшее. Всем здоровья!

Прямо сейчас я лежу под капельницей и химичусь. Самочувствие как у вареника..

Но тут приезжает мой папа и передает мне посылочку от @pikabu ! Спасибо вам за поддержку! Теперь один вареник стал счастливее)

Для тех, кто тоже сейчас лечится, ребят, я с вами! Просто надо потерпеть.

БЕЗ ОТРИЦАТЕЛЬНОЙ ДИНАМИКИ!!!! УРАААААА

Это конечно не победа, НООООО это СУПЕР!!!!
ЛЕЧЕНИЕ 👍👍👍👍 ВСЕ 👍👍👍 ВЫ 👍👍👍👍👍

И ЖИЗНЬ КЛАСС Я ЛЮБЛЮ ЖИЗНЬ ❤️

ПРОСТО ДОВЕРЯЙТЕ СЕБЕ И МИРУ, Я СЕРЬЕЗНО