23.03.2004-25.01.2023... 18 лет... недавно, когда стоял у могилы своего сына, я поймал себя на мысли, что не понимаю, что значат эти цифры. А сегодня у него день рождения, сегодня мы снова были у него. 28 ноября у сына случился инсульт, стволовой инсульт, это ужасный крик из его комнаты, а потом при нас уже шопотом "голова, больно". Через полчаса в больнице нам сказали диагноз и прогноз негативный. Ну дней 20 может, но мой парень продержался 58. Два месяца, когда отчаянье сменялось надеждой и радостью и обратно. Но нет, 26 января в пять утра жена пришла ко мне на кухню, а я все это время максимум часа два в сутки мог спать и сказала, что Гоша умер... Я, жена и младший сидели на кухне и рыдали. Когда я видел родителей, которые потеряли ребенка, всегда возникал вопрос, почему они такие спокойные, так вооот, боль длится примерно минуту, потом происходит оцепенение, это невозможно быстро осознать, а ещё нужно организовать похороны, нужно решить все бумажные дела, это отдельное зло, например отдать паспорт сына, где он недавно свою подпись поставил в обмен на справку о смерти... Да, после этой страшной минуты идёт шквал воспоминаний, я чтобы не потерять рассудок и не быть предателем к сыну решил, что он теперь не мысли, а чувство, чувство любви и перетаскивал все мысли о нем в область груди, где нет мыслей, только любовь. А потом приходит день похорон, хотя стоп, есть ещё день когда надо выбрать гроб своему сыну, не новую видеокарту, а гроб, венок, решить вопросы с кладбищем. И вот настал день, не менее страшный, что был недавно и опять минута, когда с воем бежишь к гробу со своим малышом. А потом спокойствие и тишина, куча друзей стоят молча и смотрят, а я смотрю на него. Потом произойдет ещё тяжёлый момент, когда гроб опускают в могилу. Дальше 40 дней, дни относительного спокойствия, мы считаем что он в это время рядом. И да, не поспоришь, он был рядом. Кстати, за три дня до смерти, во сне я сним погулял в парке, купил ему мороженое, а потом он сказал "пап, смотри какое яркое солнце", я такого яркого солнца никогда не видел в своих снах... А дальше. А что дальше, эта боль никогда не покинет, я это понял сразу, жене сказал, его больше никогда не будет. Вот частенько проскакивает на Пикабу "плачущий Макконахи.jpg" , а я в реальности так выгляжу когда никто не видит. Нет сил смотреть на видео из прошлой счастливой жизни, да я понимаю что надо смотреть, надо все пережить, надо зачерстветь, но это невероятно сложно. Я раньше иногда забавлялся размышлениями в попытке осознать, что наша вселенная находится в том, где нет границ и их не может быть и когда получается это осознать, происходит перегрузка мозга и легче заснуть, так вот сейчас это происходит очень просто, когда я пытаюсь понять что произошло и не получается и мой сын значительней всей этой ерунды. Что ещё хотел сказать, если вы знакомые тех людей у которых произошла такая беда, не пытайтесь срочно чем-то помочь, если вы не можете отмотать время назад или сделать космический корабль на Солярис, то ничем, ничем не поможете, это как пытаться поднять человека со сломанным позвоночником, подождите, ваша незаметная поддержка поможет немножко позже, незаметная да. Я уже много написал, но мыслей в три раза больше... И ещё будьте внимательней к своим детям, эххх, это наверное зря, но теперь когда уже поздно, но я узнал много чем можно гордится своим сыном, хотя я и не сомневался в нем...
к сожалению, друзья, меня перевели на паллиатив( спасибо вам за все эмоции, которые вы мне подарили. и плохие, и хорошие, всякое было.
болезнь стала прогрессировать и не поддаваться лечению. мы все ждали и верили в другой исход, но увы судьба решила иначе.
в любом случае, я до последнего буду появляться в телеграмме, я вас очень ❤️
Вот жил ты жил, никого не трогал, нормально так жил. И че то приболел, кашель, одышка, по лестнице стало тяжело подниматься.
Пошел в поликлинику, там почему то после прослушивания отправили на рентген, сходил, отправили на МРТ, сходил. А все болеешь и болеешь. Дали направление к онкологу, еще несколько анализов.
Очередной заход к онкологу, сидит читает результаты и отводит глаза. Опухоль 12 на 17 см, 4 стадия. Лечить уже нечего. Пара месяцев жизни, если повезет.
И вот выходишь ты на улицу из отделения и думаешь, а ничего не думаешь. Голова пустая, мыслей нет. А скоро их и совсем не будет.
Хотя есть и плюсы. Проблемы которые еще вчера были важными и сложными превратились в такую мелочь.
Собственно, в заголовке все сказано. Просто порадуйтесь за меня. 25 месяцев я моталась по клиникам и лежала дома. А с 1 марта я возвращаюсь на работу)))
Те, кто как я недавно, сейчас лечится или готовится к лечению - ребята, держитесь и верьте в лучшее. Всем здоровья!
Я потерял обоняние 2 года назад в связи с ковидом. Работаю поваром. Было сложно.
Но запах стал возвращаться в "норму" и я уже обрадовался. Но не тут то было.
Стали появляться обонятельные галюны. Везде пахнет огурцом, бумагой заваренной в кипятке. Пахнет сырой говядиной, гуталином и кошачьем дыханием.
Тошнило постоянно.
После вроде бы унялось. Что-то чувствую лучше(огурец за километр учую), Что-то хуже (арбуз, малина, боже...базилик😭)
Но ещё я начал замечать что я чувствую химические запахи, которые я ранее не чувствовал.
Я чую как пахнет парафин и его составляющие в кремах и ТД. Чую запах перекиси водорода, крахмал и СОЛЬ ಠ_ಠ
На работе приносят соленую воду и обычную. Я без ошибок чую где соль.
При этом как вернуть запах базилика не имею ни одной идеи 🥲
⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️

Через 15 минут после этого фото меня увезли на вынужденную «кастрацию» (удаление матки с придатками). А через пару недель я полностью лишилась волос. Бл##ский рак. Ненавижу.
Спасибо вам, вы даже не представляете какую огромную поддержку оказываете мне и многим людям, столкнувшимся с подобной проблемой.
Хочу запустить ФЛЕШМОБ! Если вы страдаете от алопеции, рака или просто вы немножко скинхед-присылайте фото в комментах!
Аватары должны править миром! Вместе-МЫ СИЛА!
Привет! Меня зовут Арина, мне 16 лет.
Моя история началась год назад, 8 августа 2021 года.
Я жила нормальной жизнью нормального ребенка, но все изменилось буквально за мгновение. Первыми звоночками во всей моей истории стали дикая слабость и носовое кровотечение.
Классика!
Позже у меня выскочила шишка в паху, взяли биопсию-оказалось 4 стадия альвеолярной рабдомиосаркомы.
На протяжении всей моей борьбы, я старалась сохранять боевой дух. Вела (и веду) блог в телеграмм-канале (@arzayakina) , тем самым поддерживая других людей. И в какой-то момент случилось настоящее чудо!
Опухоль 10х10см полностью рассосалась на фоне химиотерапии! Далее лучевая терапия, ремиссия.
Но она была совсем короткой. Уже спустя месяц, я нащупала новые образования в районе живота. То, что рак вернулся-я поняла сразу.
Но я не чувствовала опасности, наоборот, я ощущала себя главной героиней сериала) Уж больно интересная у меня жизнь!
Но сейчас мне совсем не до смеха. Химия перестала давать свои результаты. Метастазы расползлись по всему телу, самые неприятные-в моем черепе.
В сентябре ко мне пришли все врачи, сели напротив меня и сказали, что все. Это конец.
Они давали мне не больше двух месяцев, но не смотря на это я все еще здесь!
Наверное, именно этот эпизод дает мне понять то, что надежда еще есть.
Мне нашли таргетные препараты. Сейчас я принимаю курс кризотиниб + хт. Пока о результатах говорить совсем рано, прошло не больше недели с момента первой выпитой мной таблетки.
Но то, что заставило написать мне этот пост-это то, что во мне стала угасать вера.
Не знаю откуда в мою голову пришла навязчивая мысль о том, что конец близок, но я это чувствую.
Я стараюсь отгонять это чувство куда подальше, но не справляюсь. Хочется обычного счастья. Просто пойти погулять, поесть черешни на даче и обнять всех всех своих друзей!
Я каждый день тешу себя надеждами, что завтра будет лучше. Но пока этого не происходит.
Люди, помогите пожалуйста! Где брать силы? Кто чем спасался?
Уже все сериалы пересмотрены, все картины по номерам нарисованы(
Воздержитесь пожалуйста от негативных комментариев, давайте поддержим друг друга! Берегите себя)
Даже и не смогу сказать с чего начать...Рак... Я думал, он где там, а он у меня, рак головного мозга, да и не судите строго, не знаю с чего начать и как закончить. Мне 45 лет, моя болячка со мной уже 16 месяцев, узнал в августе 2022 года, точнее не узнал, а прост отключился и все...Глаза открыл я в больнице в г.Москве, уже прооперированпый и с диагнозом злокачественная глиобластома. Что это и как это осознал позже и.......И поднялся и через месяц начал усиленно работать (стройка), понял, что времени нет. Постарался раздать все долги, сделал ремонт (небольшой в квартире) и пытался уложиться в отведенные мне в центре (г.Обнинск) 15 месяцев. Врач из г.Калуги (она меня и ведет) Сахарова Е.А.- мой волшебник, просто сказала "не отпущу" ...И не отпускает...Я, живу. Да, постоянная химия, тяжело, но я могу работать, могу не быть обузой для семьи. Для чего написал - не опускайте руки, тяните сколько можно и по-полной, подбейти дела, чтобы хоть по некоторым вопросам сердце не болело (сердце не просто болит, оно шемит). Извините за сумбур, желаю Всем добра и немного удачиююю
Я умираю. У меня рак яичника, изначально стадия 3С. Я лечилась почти пять лет без ремиссий и просветов, прошла больше 60 курсов химиотерапии. Не вешала нос, не все успела - многое, главное. Но мой ресурс закончился. Уже почти год рак прогрессирует и ничего на него не действует. Была в Питере, в Челябинске: мнение солидарно - лечить вас нечем. Мутаций нет, генных поломок не обнаружено.
Теперь остаётся самое страшное. Врачи отворачивают глаза, жду последний консилиум. Что происходит: сначала перестал нормально работать кишечник, потом асцит огромный и быстрый, теперь проблемы с мочевым пузырем. Ещё вчера я ела понемногу, сегодня уже рвота и больше ложки не влезает. Спина болит, ходить почти не могу. Силы закончились.
Живу одна, дочь учится в другом городе, сейчас уехала экзамены сдавать. Все оказывается невозможным - полить цветы, покормить кошку, сварить компот, сходить в душ. Как это страшно: беспомощность, неизвестность, страх перед мучениями. Да, меня друзья отвезут в больницу, может возьмут в паллиатив, уберут асцит. Никто не оставит меня одну умирать в пустой квартире (я надеюсь).
Но, как это пережить. Тело отказывает мне во всем, но разум со мной. Как дойти до последней черты, не сойти с ума.
Я верующая, но молиться мне стало сложно. И физически и морально. Прошу Бога не оставить меня и не дать потерять человеческий облик. Не смерти боюсь, а мучений. Может кто-то знает, говорил уже что-то, что поможет умирающему до конца быть с близкими и друзьями, не обозлиться на мир. От меня ничего не зависит в течение болезни. Но мысли-то в голове мои, я гоню страх, ищу - чем утешиться, чему довериться. Если кто-то сталкивался с таким, подскажите…
Здравствуй, дружок. Сегодня я расскажу тебе сказку про тётеньку, у которой болит жопка.
Жила была тётенька, водку не пьянствовала, сигареты не курила, копчёное сало шматками не хавала, в попу не давала и как она болит не знала. Ничего не предвещало беды, пока однажды не словила какую-то заразу приведшею к диарее. И в момент очередного туалетного салюта, как-то больно стало в заднице. Ну оно вроде логично, стул частый, жидкий, едкий, помоем попку получше, пощиплет и пройдет. Сразу не прошло, но мы ж все рекламу на зубок знаем - помажем Релифом. Не прошло, а временами даже усилилось, боль стала жгучая, как раскаленный гвоздь в попе. Ну чтож, идём к проктологу. Осмотр лёжа на левом боку с поджатыми к животу коленями. С вазелином, но больно:( Диагноз: геморрой 3 степени. Лечение: детралекс, ванночки с ромашкой, свечи.
К ванночкам отнеслась несерьезно, ну какое это лечение, да и когда по утрам возиться, если и без ванночек подъем в 5-30. Через 10 дней стало получше и вместо повторного приёма были сопли, потом женские дни, а приём так и не состоялся. Может сходи на тот приём и всё бы пошло иначе, но назад не открутить.
Через полтора месяца, несмотря на свечки, жопка разошлась не на шутку, утром всё было замечательно, а через час после утреннего туалета, как раз на работе, жгло ацки. Очередной раз засунув в место жжения стеснительность поехала в клинику. Поехала к другому врачу, который знакомым оперировал геморрой. Морально была готова к амбулаторной операции. Опять тыкают пальцы в больное место:(( и диагноз - острая анальная трещина со спазмом сфинктера, ну и геморрой никуда не делся.
Думаю, что уже на момент осмотра врач знал, что нифига она не острая, а хроническая, не заживёт и придётся оперировать, но дал мне вдоволь наиграться в свечи, мази и ванночки.

И это еще не весь арсенал, что-то уже закончилось.
Отдельно скажу про ванночки. Кто нашел себе такую напасть, как геморрой или трещина, не пренебрегайте тёплыми ванночками с ромашкой. Как оказалось найти подходящий тазик - тот еще квест, то таз глубокий, то дно узкое, но ... надо, Вася, надо.
Ходить на работу стало невозможно. Сначала ныкаешься в туалете с салфетками, охлаждаешь и пытаешься засунуть вовнутрь, то что вылезает из ануса, а потом зажимаешься на стуле в максимально комфортной позе и боишься пошевелиться. Дома с этим проще, бросаешь всё, заваливаешься на диван и боль уходит, но стоит встать, как начинается снова.
На очередном походе к врачу при осмотре я нецензурно выразилась, но и доктор по-ходу осмотрел так, чтоб не оставить мне сомнений в необходимости хирургического вмешательства - садюга! Деликатно, но настойчиво подвел к тому что оперировать надо под наркозом, а обколоть жопку ледокаином - не мой случай. Конечно читала и смотрела ролики в интернетах про эту напасть. Все статьи и ролики - реклама клиник, обещают дорого, небольно, амбулаторно и настаивают на операции на недвижимом теле. Но тут так наболело, что уже пофигу, лишь бы быстрее, по этому соглашаюсь на все его рекомендации. Заметила я в его глазах лукавый блеск, только не поняла что он значит. Согласилась на самый радикальный метод лечения.
Получила направление в городскую больницу, ну ладно, думаю, с вечера упьюсь лаваколом, сранья приеду, починят задницу, а максимум утром уеду домой. Наивная. Прибыть надо было в день предшествующий операции, чтоб провести томный вечер с клизмой и не с одной, а с двумя. А в 5-40 утра подъём и еще две клизЬмы. Измученная болезнью попа плакала от жесткого наконечника, зато задушенный спазмом сфинктер отлично справился со своей работой и позволял добегать до толкана даже с водяным перегрузом.
Утром слышу в отделении началась шумная движуха, врач пошел с обходом и певый вопрос - клизму делали. Потом отдает команды на сестринском посту, везем грыжу, потом холецестит, потом трещину - это я что ли?
Вот и настал мой черёд. Пригнали каталку, укутали одеялком моё нагое тело и повезли в операционную. Привезли, перелазь на стол. Всё понимаю, что медики, операция, сотни таких дяденек и тётенек голых, тонких, толстых, испуганных, замученных болезнями, но все равно нелепо пытаюсь прятаться за простынкой. Что я там думала на приёме про стеснение и неловкость - ерунда. Лежа на спине, литотомическое положение - вот она неловкость. Приходит доктор ноги помещает на подставки и привязывает. Левую, правую, потом тянет на себя простынку вместе с моей тушкой и вот ты уже во всей красе перевёрнутая на спину лягушка. Ниже стопроцентное попадание в позу, именно так и никак иначе.

И мысли такие: суцко, ну надо же так раскорячиться.
Сама операция недолгая, под спинальной анестезией, просто скучашь, смотришь в потолок, чувствуешь как кишки время от времени содрогаются и врач бубнит: бу-бу-бу сделал - хорошо, сдеал - хорошо... Потом как придавленная голая гусеница переползаешь на каталку и ждешь кто ж тебе ноги закинет на эту каталку и так же с каталки на койку. Через часик пришел врач, сказал, что всё замечательно, вставать нельзя, есть можно, когда отойдет наркоз поболит. Ну что нам девочкам привыкать что ли к "поболит".
И вот началось "поболит". Это не "поболит" - это звиздец, как больно. Мне подумалось что такой эффект даёт прибор времён инквизиции. Использование "груши страданий" считалось гуманным методом пыток, она не ломала кости, а только рвала мягкие ткани. Изготавливалась разных размеров, вставлялась сомкнутой в любое естественное отверстие человека, а потом раскрывались лепестки.

Как на зло на сестренском посту тихий час и дверь в палату закрыта, ори, не ори - никто не слышит. Соседка по палате после операции такая же недвижимая. Наконец дооралась, сделали спасительный укольчик. Не скажу, что боль прошла, но хотя бы скрюченые машцы расслабились и стало гораздо легче. До вечера валялась в какой-то полудрёме. Вечером планово вкололи анальгетик и получилось поспать, даже под соседский храп. Рано утром кольнули еще трамадола и тут кажись торкнуло.

Тампон в жопе и пластырь сверху мною был обнаружен только утром. Это ж надо, почти сутки не подозревать о таких интересных вещах. К обеду тампон таки изъяли, стало полегче. Все равно больно, кровит, что-то сочится, не дотронуться, о гигиене речь не идет. Дали хлоргексидин и салфетки - прикладывай. Вечером от обезбола отказалась, уже вполне терпимо стало. На следующий день врач сказал, что выпустит после стула, а где тут будет стул, если в день госпитализации путем не елось, перед операцией нельзя, а после про меня забыли и поесть получилось только на вторые сутки + 4 клизмы.

Пугали, что первый стул будет очень больным. Больно, но не особо, потом уже дома бывало гораздо больнее. На столько, что согнувшись и шаркая, как старая бабка, шипя и матерясь, заползаешь в тазик с теплой ромашкой на отмокание.
Дозированная сфинктеротомия дала свой эффект, спазм сфинктера прошел. Прошел на столько, что газы выходят без спроса, в туалет летишь, как торпеда, потом еще час жижа подтекает, хотя врач утверждает, что это слизь. И кровит конечно. Через неделю нужно ставить свечи, а они не ставятся. Со спазмом было немного больно, но свечка быстро уходила в анальную ампулу и можешь хоть скакать, если попа не болит. Теперь надо вставлять глубоко, но в жопе то рана - больно и свечка через минуту выползает назад. Не зря дают месяц больняка после выписки.
На третьей неделе наконец ходишь в туалет без боли. Это оказыается кайф - какнуть по-человечески, а мы живём и не ценим. На четвертой неделе улучшается работа сфинктера, а то прочитано стопицот статей про слабость анального сфинктера и кажется, что всё вот он и настал "сраный писец". Со временем жизнь становится приемлимой, но при условии строгой диеты. Надо избегать поносов и запоров, и то и другое не способствует заживлению.
Времени после операции прошло немного, пока рано делать выводы, последствия бывают и через несколько месяцев, но на сегодняшний день мне докучает образовавшаяся бахромка.

Может для кого-то это вопрос эстетики, но мне она явно мешает. Одна здоровая, как виноградина. Если не уменьшится пойду опять к доктору, хоть я по нему и не соскучилась.
В заключение. Я за 4 месяца устала от свечек, ванночек, дивана. Это унылая неполноценная жизнь, со стула встаешь оттлкнувшись руками, нагнуться больно, в машину усаживаешься как наседка, что бы чихнуть или покашлить надо замереть и тихонько сжать попу иначе она сожмется резко сама и будет еще больнее, ходишь шипишь, временами сдают нервы и бросаешься на близких. Я читала люди по 2 года с трещиной живут , она подживает и опять обостряется. Мальчики, девочки, не тяните годами жопные болезни, наберитесь смелости и идите к проктологу. Врачи - нормальные серьезные люди, они видели сотни раскоряченых задниц черных, белых, прыщавых, волосатых, ничего нового они у вас не увидят. В случае сильного воспаления никто вам на приёме ничего в зад запихивать не будет и оперировать от скуки вас тоже не станут.
Уже перед публикацией поста попалось прекрасное фото, правда тут жопка мужская. Но та картинка с лягушкой помимо позы отражает еще и состояние души, по этому лягу удалять не буду, а эту ставлю для полноты картины. NSFW наверно не надо, все прикрыто, даже объект хирургического труда не виден.

Всем здоровья.
Всем привет) меня зовут Юля, мне 33 года и у меня туберкулёз.
Долго думала, и поняла, что хочу поделиться с вами, тем как я познакомилась с этой болезнью.
Я - самый абсолютно среднестатистический житель нашей страны, веду ничем не примечательный образ жизни,с бомжами не целуюсь, по зонам мужиков не цепляю, а последние два года вообще, только по детским площадкам и гуляю. Откуда, казалось бы??
Оказывается, эта болезнь не так проста и может внедриться и захватить лёгкие даже если ты целыми днями сидишь дома)
Просто потому, что ты не позволяешь себе отдохнуть и вырваться из замкнутого круга работа-сон-домашниедела-работа-сон-работа.. когда испытываешь чувство вины за то, что просто прилёг без дела или захотел погулять, вместо того,чтобы, например, помыть полы. Ты забиваешь на себя, на свои потребности и полностью истощаешь организм. Иммунитет показывает тебе фак и палочка коха начинает радостно плодиться и размножаться)
В моем случае, все началось с марта, когда перекрылся источник моего дохода и я в срочном порядке пыталась найти новый. Всё полгода я жила в перманентном стрессе и каждую свободную минуту посвящала созданию кукол. Гулять?- Без меня! Купаться? - лучше возьмите ребёнка, а я пока поработаю! Отдых? - фу! Воняешь слабостью! И пр пр.
Думаю, я бы и не узнала,что со мной что то не так, если бы в какой то момент у меня очень сильно не защемило под правой лопаткой и терапевт не отправил меня на флюшку, а через месяц, на рентген, тк анализы были не ясными, а ещё через месяц на КТ, тк была вероятность, что это всего лишь пневмония.
И когда терапевт решил меня отправить к фтизиатру, я отнекивалась и говорила,что это бред, что похудела я из-за смерти папы и связанного с этим стресса(умер буквально за полторы недели до КТ)
В общем, я не верила до последнего, пока мне не показали запись лёгкого с дыркой.. но и тогда я рассчитывала, что мне предложат лечение на дому. Но нет. Только стационар. И минимум, два месяца. Примерно неделя мне понадобилась на прохождение всех пяти стадий принятия)) в это время я рылась в интернете в поисках информации, как-что, куда кладут, когда выписывают, какие народные средства употреблять и в каких количествах, есть ли жизнь после туберкулеза, и тд и тп
Могу сказать, что эта тема очень плохо освещается. Будто туберкулёз это то, чего стоит стыдиться. Далеко ходить не нужно- моя мама, которая сейчас сидит с моей дочкой(за что я безмерно благодарна ей и небесам)) так и не рассказала своим подружкам по какой причине меня госпитализировали.
Я же естественно рассказала всем, особенно,с кем контактировала в ближайшее время, чтобы они тоже проверились. Хоть у меня и МБТ(-) это значит,что я не заразная, несмотря на открытый тип.
В общем, я уже почти два месяца прохожу лечение в стационаре и могу сказать, что это лучшее,что случилось со мной за этот год))) тут я слезла с беличьего колеса, перестала чувствовать вину от ничегонеделания, я прочитала несколько книг, познакомилась с прекрасными людьми(такими же вымотанными), задумалась о том, что дальше жить так как я жила просто невозможно. Наметила дальнейший план действий и по тихоньку готовлюсь претворить его в жизнь)
А завтра, будет контрольное КТ, после которого мне скажут, отпускают ли меня долечиваться домой или оставляют ещё на месяц.. я готова к любому исходу, но попрошу держать за меня кулачки)
Если у кого то есть вопросы как проходит лечение или по больнице и кто вообще тут обитает или любой другой вопрос по теме туберкулеза, я с радостью отвечу на всё) и, будте уверены, развею ваши страхи)
П.с: территориально я лечусь в Подмосковье
Говорят, что лимфомы сейчас успешно лечат. К сожалению, для меня эта болезнь оказалась слишком злой.
Я лечусь уже год. Первое время динамика была положительной, потом что-то пошло не так. Видимо, опухоль стала резистентна к химиотерапии.Плюс мне сказали, что у меня может быть персистирующий ковид (недавно был уже пятый за год).
Трансплантацию мне сделать не могут, для этого нужна ремиссия, а у меня прогрессия заболевания.
Я обратилась в НМИЦ Гематологии, где мне назначили новый протокол лечения. Лечусь в Боткинской больнице, так как в НМИЦ нет препаратов, которые мне нужны. К сожалению, КТ с контрастом пока показывает отрицательную динамику. Врач говорит, что мне поможет только чудо.
Мне грустно. Поделитесь в комментариях историями, кто сталкивался с чем-то подобным и все-таки смог выйти в ремиссию. Спасибо.
Эта история о том, как я стал инвалидом первой группы в 25 лет.
История берет начало в предпоследние выходные июня 2022 года. Была охринительная тусовка, которую мы организовали с моим старшим братом, на которой были поктушки на мотоцикле, созерцание заката, разговоры до утра. Абсолютно стандартное, высококачественное, увеселительное мероприятие на природе. И оно бы забылось уже ко вторнику, но я подхватил клеща на яйца. На самом деле это тоже рядовой момент, я по инструкции его сдал куда надо на анализ, получил ответ, что клещ чист и успокоился.
Через неделю заболела спина, но на фоне обострившегося геморроя и интенсивной работы, я не придал этому значения. Еще брат тогда подметил: "Капец, ты разваливаешься, то спина, то жопа болит, завязывал бы так хреначить.". Далее боль в пояснице усиливалась, поднялась температура и я уехал на скорой в больницу. Там спустя сутки поставили диагноз.
К этому моменту болезнь стремительно прогрессировала. У меня отнялась нога, я блевал и лежал, встать не мог. Страха не было, но было понимание, что будет капец. Я в блокноте написал все пороли от карт, госуслуг и аккаунтов, написал свои условные пожелания "на тот случай".
А дальше я проснулся в реанимации, привязанный к кровати, в подгузнике и трубкой в члене через неделю, как отъехал. В эту неделю я сильно бредил, пытался сбежать, был неадекватен. Дальше было хуже, сознание вернулось, а двигательные способности нет. Большая половина мышц не работали. Я мог условно шевелить руками, одной ногой и башкой вертеть. Я не мог открутить пробку фрутоняни, поднять от подушки голову, повернуться на бок. Я просто в сознании лежал неделю на кровати, срал под себя и час в день видел родственников.
Потом было общее отделение больницы, реабилитация в Москве. В августе я так сильно задолжал моим родственникам и друзьям, которые выступали сиделками, что еще долго не расплачусь. К концу сентября я смог вернуться к жене и начать заново отстраивать жизнь.
Я не мог сам сесть, ходить, в общем ничего не мог, 2 кгвеса для меня ощущаются как 5. Все бытовое - это теперь сложные задачи и вызов. Я был просто тело, которое разговаривает по сути.
Морально было очень сложно сохранять лицо, даже сейчас каждый день это война. По итогу уже декабрь, я получил первую группу инвалидности, живу с женой, брак смогли сохранить. Уже могу пересесть на коляску, сам могу в туалет сходить, 4 раза в неделю занимаюсь ЛФК, даже с подстраховкой встаю на ходунки.
Нога ниже колена одна не работает, руки стали крюки, силы как у ребенка четырех лет. Но боремся. Вы не представляете, каким победителем я себя чувствовал, когда жену до оргазма смог довести! Когда тело работает на половину приходится включать голову.
Сейчас я осваию новую профессию, по выходным с ребятами играю в покер, даже умудрился взять грант на 500 т.р. для молодых на развитие бизнеса.
Ребята, я написал это в поддержку тем кто стал инвалидом первой группы. Нельзя сдаваться, даже будучи телом, надо бороться за то, что бы быть обычным человеком.
Это мой первый пост, за грамотность сильно не ругайте, три по русскому было.